ХБФ «Діти зі спінальною м’язовою атрофією» — єдина українська організація, що входить у міжнародне співтовариство СМА, та визнана поза межами України.

Фонд створено батьками дітей, що мають рідкісне (орфанне) захворювання – спінальну м’язову атрофію. Це важке генетичне захворювання, що вражає незважаючи на вік, стать, національність. Половина з тих дітей, кому поставили цей діагноз до одного року, можуть не дожити до свого другого Дня народження.

Кожного місяця Серпня у світі поширюються знання про життя з цим захворюванням, перегляньте двохвилинний мультфільм про це на YouTube https://youtu.be/2ulxag2cM50

Проте наука та світовий досвід не стоять на місці, а сучасні технології й медичні вироби помножені на впертість та самовідданість батьків роблять чудеса. Хоча чудеса без підтримки сторонніх — надважка справа. Тому Фонд, звертаючись про допомогу до звичайних людей, що живуть звичним життям, наголошуючи, що саме завдяки Вашій підтримці вдається утримувати життя наших дітей.

Фондом ведеться просвітницька та законодавча діяльність вже на протязі п’ятнадцяти років (з 2004 року), фінансуються наукові дослідження. Ефективність цих дій напряму залежить від Вашої підтримки, адже діяльність в інтересах наших дітей відбувається на громадських засадах.

Ми із вдячністю приймемо допомогу та підтримку всіх, хто забажає долучитися до нашої справи знаннями, досвідом, уміннями або фінансами! Для роботи у Фонді потрібні люди з усвідомленням відповідальності за дітей, що потребують допомоги та незахищені державою, із активною громадською позицією, що прагнуть допомагати іншим, юристи, дизайнери, програмісти, журналісти.

Фінансова підтримка може бути направлена як внеском на рахунок Фонду:

У Гривні — код ЕГРПОУ 33288562, рахунок 26009052237368 в ПАО КБ «ПриватБанк», МФО 351533

У EURO —  код ЕГРПОУ 33288562, рахунок 26001052230794 в ПАО КБ «ПриватБанк», МФО 351533

Або у будь якій валюті чи платіжною карткою на сторінці Оплати

 

Найвищою цінністю є людське життя і діти зі СМА мають право не менше інших жити без тих вад розвитку, які наука може сьогодні виправити.

 

LAUGHING AT MY NIGHTMARE
Directed by Justin Baldoni
is Produced by Wayfarer Ent in association with SoulPancake & Something Kreative.