ХБФ «Діти зі спінальною м’язовою атрофією» — єдина українська організація, що входить у міжнародне співтовариство СМА та визнана поза межами України.

Фонд було створено батьками дітей, що мають рідкісне (орфанне) захворювання – спінальну м’язову атрофію (СМА). Це важке генетичне захворювання вражає не зважаючи на вік, стать, національність. Половина з тих дітей, кому поставили цей діагноз на першому році життя, можуть не дожити до свого другого Дня народження.

Щороку у серпні у світі поширюються знання про життя з цим захворюванням

На щастя наука та світовий досвід не стоять на місці, а сучасні технології й медичні вироби помножені на впертість та самовідданість батьків творять дива. Проте дива без підтримки сторонніх — надважка справа. Тому Фонд звертається по допомогу до звичайних людей, що живуть звичним життям, наголошуючи, що саме завдяки Вашій підтримці вдається підтримувати життя наших дітей.

Фондом ведеться просвітницька та законодавча діяльність вже протягом п’ятнадцяти років (з 2004 року), фінансуються наукові дослідження. Ефективність цих дій напряму залежить від Вашої підтримки, адже діяльність в інтересах наших дітей відбувається на громадських засадах.

Ми із вдячністю приймемо допомогу та підтримку всіх, хто бажає долучитися до нашої справи знаннями, досвідом, уміннями або фінансами! Для роботи у Фонді потрібні люди з усвідомленням відповідальності за дітей, що потребують допомоги та незахищені державою, із активною громадською позицією, що прагнуть допомагати іншим (юристи, дизайнери, програмісти, журналісти).

Фінансова підтримка може бути направлена як внесок на рахунок Фонду:

У Гривні — код ЕГРПОУ 33288562, рахунок 26009052237368 в ПАО КБ «ПриватБанк», МФО 351533

У EURO —  код ЕГРПОУ 33288562, рахунок 26001052230794 в ПАО КБ «ПриватБанк», МФО 351533

У Гривні —  з картки на картку «ПриватБанк» 5169 3305 1240 4416

Або у будь якій валюті платіжною карткою на сторінці оплати «Помощь»

Найвищою цінністю є людське життя і діти зі СМА мають право не менше інших жити без тих вад розвитку, які наука може сьогодні виправити.

LAUGHING AT MY NIGHTMARE / TRAILER from Something Kreative Studios.

LAUGHING AT MY NIGHTMARE
Directed by Justin Baldoni
is Produced by Wayfarer Ent in association with SoulPancake & Something Kreative