Первая национальная конференция в рамках проекта ЕВРОПЛАН 2
(2012-2015 гг.)

Украина и ЕВРОПЛАН2: развитие государственной стратегии для редких заболеваний до 2020 г.

Прессрелиз Фонда Дети со СМА
Прессрелиз Компании Джензайм в составе Санофи
Заявление Министра здравоохранения Украины
Информация в сети
***********************************************

Приветственное слово Председателя Комитета по вопросам здравоохранению Верховной Рады Украины Т.Бахтеевой

украинский (.pdf)
Приветственное слово Председателя Комитета ВР Украины по делам пенсионеров, ветеранов и инвалидов В.Сушкевича, Президента Фонда "Дети со СМА" В. Матюшенко

украинский (.pdf)

русский (.pdf)

Видеоинтервью - обращение к участникам Конференции Виллс Хьюгес-Виллсон Вице-президент Соби АБ (SOBI), (Швеция), член EUCЕRD Перейти по ссылке (англ., субтитры рус. видео)
В помощь участнику Конференции   русский (pdf)
Программа Конференции   русский (pdf)
Дополнительные веб-ресурсы справочник документов   русский (pdf)
Список приглашенных   русский (pdf)
Р.Стефанов Департамент Общественного здравоохранения Пловдивского Медицинского
университета, член Междисциплинарного Комитета ЕС «IRDiRC», Болгария
Проект EUROPLAN – Международный опыт по созданию Национальных планов по редким
болезням. рус.
(pdf)
ЕС и международное сотрудничество в исследованиях в области редких заболеваний
(IRDiRC) рус.
(pdf)
О.Скорина Руководитель юридической службы Всеукраинской благотворительной организации «Совет защиты прав и безопасности пациентов» Обеспечение прав пациентов с редкими заболеваниями в свете выполнения международных обязательств Украины. Аспекты имплементации Европейской Социальной Хартии. укр. (pdf)
Т.Заморская Вице-президент Международной общественной организации «Дерматологи – детям» Организация помощи больным буллезным эпидермолизом рус. (pdf)
К.Викки Генеральный директор Соби АБ (SOBI), Россия и СНГ (Швеция)

Доступ к незарегистрированным лекарственным препаратам для восточной Европы. рус. (pdf)

Е.Мартыненко Председатель правления Всеукраинской общественной организации "Объединение инвалидов – больных болезнью Гоше" Болезнь Гоше в Украине: лечение, проблемы рус.(.pdf)
Л.Деревянко, к.мед.н, МОО «Дерматологи–Детям», Президент КБ «Феофания», дермцентр, Кафедра дерматовенерогии НМАПО, доцент Міждисциплінарний підхід до менеджменту бульозного эпидермолізу: досвід і перспективи міжнародного співробітництва укр.(.pdf)

Резолюция Первой национальной конференции укр рус engl

 

VIDEO

 

   

 

Для просмотра документов требуется программа PDF Reader. Если у вас не установлена указанная программа вы можете скачать и установить бесплатную версию
Adobe Reader XI (11.0.01)

 
 
   
  При поддержке