Участие Фонда в акциях Международного Дня редких Заболеваний

 

Заявление Фонда 20 февраля 2014 года (pdf)

English \ русский - полная версия

Информация на Европейском сайте
7-й Международный День редких заболеваний

В связи с событиями в Украине Фонд опубликовал резолюцию

ОФИЦИАЛЬНОЕ ЗАЯВЛЕНИЕ
Харьковского Фонда «Дети со спинальной мышечной атрофией»
к международному Дню Редких Заболеваний 2014
20 февраля 2014 года
Харьков,
Украина
Харьковский Фонд Дети со спинальной мышечной атрофией поддержал инициативу
ЕВРОРДИЗ в 2008 году, когда последний день Февраля был объявлен Днем редких заболеваний.
Каждый год, на протяжении всех последующих лет, Фонд продолжал эту инициативу акциями в
Украине на государственном и международном уровнях для изменения ситуации заброшенности и
полного игнорирования украинских пациентов с редкими заболеваниями.
Маленькими, но успешными шагами, знаменовался каждый этап непрерывной и упорной
работы, с большим трудом расширялся круг привлеченных к акциям Дня редких заболеваний
ассоциаций пациентов с редкими заболеваниями Украины, принимались значимые законодательные
акты, велась работа по обучению врачей, населения и общества в целом. За прошедшие годы
достигнуто невероятное по значимости продвижение по вертикали от рядового врача до
государственного служащего и политического деятеля понимания проблем пациентов с редкими
заболеваниями, укреплены международные связи, намечены перспективы как сотрудничества на
благо пациентов с редкими заболеваниями, так и науки со всеми смежными направлениями –
диагностики, стандартов обслуживания, законодательства.
Начало 2014 года выдалось невероятно трудным для всего украинского сообщества пациентов
с редкими заболеваниями. Несмотря на близость в конце 2013 года принятия европейских стандартов
в сфере редких заболеваний, перспектив Украины быть членом сообщества стран ЕС, в которых
высшей ценностью является жизнь, политическая обстановка в Украине повлекла необратимые и
трагические последствия в стране.
Харьковский Фонд «Дети со СМА», являясь на протяжении многих лет центром по
консолидации интересов пациентов в Украине, представляя их жизненные веяния на
интернациональном и государственном уровнях, сообщает для всего международного сообщества,
что
нами будут и в дальнейшем предприняты все возможные шаги для продолжения нашей важной
работы с момента, когда политическая обстановка и кризис перестанут доминировать в сознании
нации и мы сможем оказывать действенное влияние на решения законодательной власти,
мы не прекращаем ни на минуту нашу повсеместную и ежечасную работу по поддержке пациентов с
редкими заболеваниями,
мы находимся и будем находиться в интересах наших пациентов с РЗ на переднем крае
информационной политики, которая позволит вернуться к нормальной работе всем нашим
структурам и государственным органам с момента прекращения политического кризиса в Украине.
Мы искренне благодарим все организации, представителей официальных структур,
персонально всех, кто поддерживает нас и дает нам уверенность в нашем будущем, будущем наших
пациентов, как в Украине, так и за ее пределами; надеемся, что Ваше дружеское плечо будет нам
надежной опорой и в последующее время становления сильной пациентской структуры так же, как в
трудное для всех нас время сейчас.
Президент
Харьковского Фонда
Дети со спинальной мышечной атрофией
Виталий Матюшенко