Участие Фонда в акциях Международного Дня редких Заболеваний

 

Обращение Ян Ле Кама

Информация на Европейском сайте
5-й Международный День редких заболеваний


Круглый стол 25 февраля в Харькове pdf

Круглый стол 28 февраля в Киеве

Аналитика, итоги взгляд на проблему со стороны

Форум "Вместе ради детей" под эгидой РНБО Украины, приуроченный ко Дню редких заболеваний Программа укр (pdf) Программа укр (Word)

V Міжнародний Симпозіум «Ліки-сироти - можливості та виклики у доступі до лікування» 15 Березня 2012, Готель Radisson BLU, Ярославів Вал, 22, Київ, Україна

У симпозіумі взяли участь представники Міністерства охорони здоров'я України, Міністерства соціальної політики, асоціацій пацієнтів, які мають рідкісні захворювання, фахівці охорони здоров'я. Запрошені доповідачі з Росії, України, Польщі, Іспанії та Швеції, які представлять широкий спектр експерти з даної проблематики та напрацьований досвід у різних країнах. Метою є обмін досвідом та передової практики щодо покращення доступу, оцінки та фінансування ліків-сиріт, що застосовуються при лікуванні рідкісних захворювань.

pic2

pic3

pic3

pic3

 

III Доклад на Круглом Столе посвященном 5-му международному дню редких заболеваний
Спинальная мышечная атрофия (СМА):
Пациенты и ученые партнерство во имя жизни

    Danbury, CT. ----- The leading advocacy groups for Americans and Europeans with rare diseases—the National Organization for Rare Disorders (NORD) and the European Organization for Rare Diseases (EURORDIS)—have signed a Memorandum of Understanding to join forces on several key strategic initiatives on behalf of rare disease patients and their families. 
    The intent is to increase global awareness, promote research and the development of new treatments, and provide advocacy for more compassionate public policies.  
    “Collaboration between our two organizations will make both stronger and more effective in representing our constituents,” said Peter L. Saltonstall, President and CEO of NORD.  “Since patients with rare diseases may be located anywhere in the world, international collaboration to support and advance their needs is extremely important.  This strategic partnership will help us address issues and challenges that are essentially the same on both sides of the ocean.

 

Доклад на Круглом Столе посвященном 3-му международному дню редких заболеваний
Спинальная мышечная атрофия (СМА):
Пациенты и ученые партнерство во имя жизни

    Danbury, CT. ----- The leading advocacy groups for Americans and Europeans with rare diseases—the National Organization for Rare Disorders (NORD) and the European Organization for Rare Diseases (EURORDIS)—have signed a Memorandum of Understanding to join forces on several key strategic initiatives on behalf of rare disease patients and their families. 
    The intent is to increase global awareness, promote research and the development of new treatments, and provide advocacy for more compassionate public policies.  
    “Collaboration between our two organizations will make both stronger and more effective in representing our constituents,” said Peter L. Saltonstall, President and CEO of NORD.  “Since patients with rare diseases may be located anywhere in the world, international collaboration to support and advance their needs is extremely important.  This strategic partnership will help us address issues and challenges that are essentially the same on both sides of the ocean.