Первый День редких заболеваний в Украине Все Дни


Европейская организация редких заболеваний EURORDIS выступила с инициативой обозначить день 29 февраля как день, посвященный редким заболеваниям. Эта дата очень хорошо иллюстрирует ситуацию с редкими заболеваниями – она встречается в календаре только один раз. Фонд «Дети со спинальной мышечной атрофией», как полноправный член EURORDIS, совместно с Фондом «Муковисцидоз» поддерживают эту инициативу и стремятся своими действиями привлечь внимание общественности, меценатов и государственных чиновников к проблеме редких заболеваний, в частности, спинальной мышечной атрофии и муковисцидозу.

  • Программа "Здоровье" с участием семей со СМА выходит в четверг, 28-го числа, 17-40. Харьковское областное телевидение  запись здесь  

  • Украина. Харьков. Пройдет пресс-конференция 29 Февраля 2008 г. Участники: ХБФ "Дети со СМА", ХБФ "Муковисцидоз",  (запись программы на диске можно получить на квартальном собрании фонда)  part 1    part 2 

  • Программа "Без Табу" с участием семей со СМА выходит в пятницу, 29-го числа, 16-30. Анонсы будут в эфрие "1+1" с понедельника, с 25 февраля. Запись программы 

  • В Европе, на канале Евроньюс можно сегодня смотреть интервью о СМА с Кейт Бушби и Волкером Страубом (НЬЮ КАСТЛ) о лечении и сети TREAT NMD 

  • Рекомендации Комитета Министров государствам членам ЕС о плане действия Совета Европы по содействию правам и полному участию людей с ограниченными возможностями в Европе. 2006-2015 гг.

Почему мы говорим о «Дне Редких Заболеваний»?

  • Потому что есть дети и взрослые с редкими заболеваниями, которым срочно нужна помощь;
  • Потому что мы хотим распространить информацию о редких заболеваниях среди работников здравоохранения и населения. Информация является ключевой для улучшения условий жизни для пациентов с редкими заболеваниями;
  • Потому что день, сфокусированный на редких болезнях, поможет сохранить надежду людям, живущим с редкими болезнями;
  • Потому что больные с редкими заболеваниями нуждаются в финансировании опеки, лечения и научных исследований редких болезней;
  • Потому что одновременное действие во всей Европе может гарантировать, что голос пациентов с редкими заболеваниями услышит больше людей;
  • Потому что нужна координация все действия на национальном уровне и в различных европейских странах;
  • Потому что редкие болезни – должны сегодня стать приоритетом для здравоохранения;
  • Потому что мы должны продолжать бороться за пациентов с редкими заболеваниями

Парадокс редкости - даже притом, что “болезни редки, пациенты с редкими заболеваниями многочисленны”, поэтому “совершенно обычно иметь редкую болезнь”.

Прежде всего, необходимо понимать, что редкие болезни могут затронуть любую семью, в любое время. Это не только “что-то ужасное, что случается с другими”. Это - очень жестокая действительность, которая может случиться с каждым, кто имеет ребенка или с ним самим.

 Пациент с редким заболеванием - сирота системы здравоохранения, зачастую без диагноза, без лечения, без научных исследований: а поэтому - без надежды.

ХБФ «Дети со спинальной мышечной атрофией» создан в 2004 году родителями детей с редким генетическим заболеванием – СМА; объединяет родителей со всей Украины, обеспечивая их необходимой информацией и моральной поддержкой. Фонд выступает инициатором обеспечения приоритета в здравоохранении и социальной жизни для пациентов со СМА. Выполняя свое прямое назначение, Фонд является полноправным партнером родительских и профессиональных организаций Европы и всего мира.

СМА – редкое генетическое заболевание, поражающее каждого 6000 новорожденного. Каждый 40 житель является носителем гена, вызывающего СМА, которая поражает невзирая на пол, национальность и возраст. Только каждый второй новорожденный, диагностированный со СМА, встретит свой второй день рождения.

 

ХБФ «Муковисцидоз» создан в 2001 году родителями детей с редким генетическим заболеванием – муковисцидоз, объединяет родителей Харькова и харьковской области. Задачи Фонда – содействие в предоставлении медицинской, финансовой, психологической помощи больным муковисцидозом и членам их семей.

Муковисцидоз – редкое генетическое заболевание. Каждый 20 человек в мире несет ген муковисцидоза. Продолжительности жизни в развитых странах 35-40 лет, в Украине – 10-12 лет.

 

EURORDIS  news - 29 February 2008: First European Rare Disease Day

The Rare Disease Day will address the general public first and foremost, but its messages will also be crafted for European and national authorities and policy makers, and for the media. The Day aims to:
-  raise awareness of rare diseases and the impact that they have on patients’ lives
-  provide hope and information to patients affected by rare diseases, especially those for whom a support network is not available
-  reinforce European collaboration in the fight against rare diseases
-  start raising funds to pursue our action, at both European and national levels
-  be the starting point for a more inclusive World Rare Disease Day

UKRAINE

Activity Highlights:

·   Press conference in the Kharkiv’s press-room on the 29 th Fabruary. The press conference will hold for journalists of all accredited media resources, journalists of TV. The aim is to help and inspire them to raise awareness about rare diseases and disabilities. The Regional Public Health Affair will take part. part 1    part 2 

·   Production of an Social Program, devoted rare diseases, and a short film describing the daily life of children with rare diseases which will be shown on national television and via satellite TV during the February.28-02-08 at 17-30 part 1    part 2   part 3 

·        Interviews to specific TV channels expressing social-interest.

·        Press releases for Ukrainian media throughout the country before the RD Day will circulate. A press packet and a comprehensive media plan will secure substantial media coverage of the rare disease day and rare diseases.

·        Letter writing and email campaign to the Ministry of Public Health, Regional Health Affairs and institutions.

·        Fund raising campaign.

 

on the EURORDIS  articles

 

The social program with Deputy and "TV-leader" Olga Gerasymiuk - "No Taboo". The Program dedicated 1-st European Rare Disease Day. Record

See National TV Program "No Taboo" with SMA families via Satellite
Amos2 4W - "1 plus 1 International".
Time 12-00 (Kyiv, Ukraine) - 5 AM (NYork) - 11-00 (Europe)

1 March 2008

Рarameters of satellite signal propagation: AMOS-2, 4.0°W,
frequency 10722 MHz, horizontal polarization (H), stream speed
27500, FEC 3/4, Video PID 0003, Audio PID 0302.

Since September 2000, the Ukrainian TV audience is attracted to unbelievable life stories introduced by the program presenter Olga Gerasymiuk, the director Andriy Nesterenko, and the creative teamwork of "No Taboo". This project is brand-new for the Ukrainian TV. In fact, the East European TV encountered "No Taboo" as the first program of a kind with such complicated mission. We realized the complexity of the chosen way, shooting unbelievable stories that all happened for real, and what is more, happened to our compatriots who usually refuse to talk about their problems. But we took a chance, and it justified our hopes. Everybody knows "No Taboo" today.

Contact person: Project coordinator, Vitaliy Matyushenko +38-050-364-06-73

 

Kharkiv Foundation “Children with Spinal Muscular Atrophy”, Ukraine

has been established in 2004 to support families, individuals, to provide support and information for everyone affected by or involved with Spinal Muscular Atrophy. The Foundation represents all Ukrainian families living with SMA. Goal of the Foundation is: medical, social and legal, psychological, moral assistance of people suffering spinal muscular atrophy - persons incapacitated by spinal muscular atrophy since childhood and members of their families.

The Foundation’s tasks is: to assist and to protect rights of people suffering spinal muscular atrophy in Ukraine on the state level; to assist programs on prevention of spinal muscular atrophy; raise awareness of rare diseases in public opinion, the authorities and the medical community; improve the quality and expectancy of life of patients; help the associations through information and training meetings; stimulate scientific research; influence rare diseases policies.