Политика конфиденциальности
(обновлено сентябрь 2012)

Программа Организация Дети СМА объединяет людей с общими интересами, а именно, родителей детей со Спинальной Мышечной Атрофией. Первым шагом является создание Информационного сайта. Кроме того, в дальнейшей своей деятельности мы будем приветствовать идеи других родителей, их программы, различные терапии, и т.д., которые применялись лично и были признаны действенными. Этот обмен идеями дает возможность решить, хотя бы частично, имеющиеся проблемы. Однако, любые утверждения в комментариях и сообщениях на форуме сайта должны быть добросовестными и соответствовать Вашим действительным знаниям. Написание сообщений, несущих заведомо ложную информацию, запрещено. Ваши сообщения на Форуме Фонда являются общедоступными, если только вы не участвуете в закрытой группе. В настоящий момент закрытой групой на Форуме является секция Реестр.
Дети СМА создана не как организация, поддерживающая или субсидирующая какое-либо специфическое лечение или терапию. Информация, содержащаяся на сайте предназначена только для информационных и образовательных целей. Вся представленная медицинская информация должна быть обсуждена с квалифицированным врачом.
Однако Фонд поддерживает ведение национального реестра пациентов со СМА. Информация может быть прочитана по ссылке. Цели изадачи Фонда изложены Уставе Фонда в соответсвующем разделе.
При ведении информационного сайта Организация Дети СМА сохраняет за собой право удалять любые нежелательные регистрации на форуме.

Авторские права Любая ссылка, содержащаяся на этом Информационном сайте предусмотрена только для удобства ознакомления c информацией. Организация Дети СМА не имеет никакого отношения к опубликованной информации и не может официально ее подтверждать. Если не указано другое, вся информация, содержащаяся на информационном сайте Дети СМА, защищена авторским правом и не может быть воспроизведена, издана, передана или распространена любым другим способом без согласия администрации сайта. Однако, Вы можете копировать и использовать информацию, содержащуйюся на нашем Информационном сайте для вашего личного использования.

Конфиденциальность Мы можем собирать адреса электронной почты тех, кто связывается с нами через электронную почту, объединять информацию относительно доступа к отдельным страницам нашего Информационного сайта. Информация, которую мы собираем, может использоваться для улучшения содержания нашего Информационного сайта, обеспечения Вас обновлениями относительно исследовательских работ, новостей Организации Дети СМА. Информация, собранная через наш Информационный сайт недоступна другим организациям. Если Вы не желаете принимать в дальнейшем  электронную почту от Дети СМА, пожалуйста сообщите нам. Посылая электронную почту на  e-mail, включите слово "удалить" в тему письма.
Сбор хранение и использование персональных данных осуществляется на основании Закона Украины "О защите персональных данных" (от 01.06.2010 номер 2297-VI) и регистрации в Государственной службе Украины по вопросам защиты персональных данных 15-09-2011: АА №000237, соответстветствие нормам согласно Заключению Центральной комиссии по вопросам этики МОЗ Украины от 04-02-2011

Форум Фонда, также как и сайт, используют cookies для хранения информации на вашем компьютере. Эти cookie не содержат никакой информации из введённой вами и служат лишь для улучшения качества работы страниц. Ваш e-mail адрес используется лишь для подтверждения вашей регистрации и пароля (и для высылки нового пароля если вы забудете текущий).

Реклама Сайт не поддерживает какие-либо рекламные проекты и обмен баннерами.

Финансирование Финансирование деятельности Фонда, Сайта, Форума производиться исключительно на добровольных пожертвованиях участников группы СМА, лиц, которые имеют к ней отношение, других лиц, которым не безразлична проблема СМА.

Администрирование Главное администрирование сайта Фонда, Форума, размещение информации производиться Президентом Фонда* (*Штат Фонда). Информация медицинского характера модерируется Медицинским Советом Фонда или специально уполномоченнім лицом* (примечание* По состоянию на 01-09-2012 уполномоченный медицинский работник) Другое Администрирование Сайта Фонда, Форума производится исключительно на добровольных началах лицами, уполномоченными Администрацией Фонда и обозначенных соответсвующим статусом.

Ответственность Организация Дети СМА может изменять эту Программу, или любую другую информацию, содержащуюся на нашем Информационном сайте, в любое время. На Вас лежит ответственность за своевременное ознакомление с обновлениями.

Харьковский благотворительный Фонд Дети со СМА

Свидетельство о регистрации №14801200000004348, решение Исполкома Харьковского горсовета от 25.11.04 

Почтовый адрес:  ул. Гоголя, 7, Харьков, Украина, 61057

Международное сотрудничество

2009 год Фондом подписан Меморандум о Взаимопонимании с ведущими европейскими организациями

Участники меморандума

TREAT NMD (UK), AFM (France), ENMC (Netherlands)

  1. TREAT NMD in Ukraine
  2. About TREAT NMD
  3. ENMC (Netherlands)
  4. AFM (France)
  5. NORD