DonationSee donation form

DonationSee donate Form

Истории пациентов

Кивлюк Богданка, СМА 1 тип

Ми сім'я у якої народилась дівчинка із Спінально м'язовою атрофією.

Read more: Кивлюк Богданка, СМА 1 тип

Акбаров Максим, СМА 1 тип

Серпень - місяць обізнаності про СМА. Що ж це таке і як з цим жити?! Теорію про те, що таке СМА ви всі напевно вже бачили неодноразово в інтернеті, на моїй сторінці. Тому хочу пригадати як це було...

Read more: Акбаров Максим, СМА 1 тип

Коровин

Всего три года назад август был для нас простым летним месяцем, во время которого каждый пытался отдохнуть и набраться сил. Но вот уже больше года август для нас – это, прежде всего, месяц информативности. Это время, когда каждая семья пытается донести до окружающих суть такого страшного понятия как СМА. Месяц, когда мы, рассказывая свои истории, пытаемся не только достучаться, объяснить, но и ПРЕДУПРЕДИТЬ (!). О чем, спросите вы? О том, что каждый 40 житель ПЛАНЕТЫ является носителем поврежденного гена, который может медленно и жестоко убивать самое дорогое, что у нас есть – наших детей…

Read more: Коровин

Матюшенко Юля, СМА 2 тип

Август – месяц распространения информации о СМА. 
Писать о симптомах, ожиданиях и разочарованиях не буду – и так все всё знают, наслышаны надеюсь. Пусть и приблизительно, но у семей, где живет ребенок с диагнозом СМА, всё одинаково.

Ещё обещала Юле, что не буду писать грустных постов, поэтому постараюсь быть оптимистичной и позитивной. 
Возможно, мои средства выразительности речи покажутся вам странными или необычными. Итак, о СМАке.

Read more: Матюшенко Юля, СМА 2 тип

Юзьвак Ульяна, СМА 1 тип

Август - месяц осведомленности о Спинальной мышечной атрофии. Многие семьи Украины пишут свои истории и мечты. Но не для того, чтобы их пожалели, а чтобы их УСЛЫШАЛИ. Каждый 40 житель планеты - носитель поломанного гена, и НИКТО не застрахован от столкновения с этой бедой!

Read more: Юзьвак Ульяна, СМА 1 тип

More Articles...

Карта

Фонд расположен в Харькове на улице Гоголя,7

A:  Гоголя  улица,7, Харьков, 61057

T: + 380 57 7313121

E: jinfo@csma.org.ua

 

JSN Mini template designed by JoomlaShine.com