DonationSee donation form

DonationSee donate Form

Истории пациентов

Козенкова

Здравствуйте! Меня зовут Светлана, я мама девочки с СМА 2 типа Козенковой Полины. Наша девочка желанный второй ребенок, родилась 23.03.2011 г абсолютно здоровой девочкой: вовремя закричала, вовремя начала держать головку, переворачиваться на животик и обратно. Первые тревожные симптомы появились в 7 месяцев, когда мы не могли сами садиться, а наши сверстники это делали уже без труда. Вот с этого момента можно сказать многое поменялось в нашей жизни. Диагноз нам подтвердили в 1,2 года. Сейчас нам уже 4 годика, мы сами не сидим, не стоим и не ходим. Зато мы очень любознательны и маленькие «почемучки». Любим лепить пластилином, слушать сказки и делать со старшей сестренкой уроки, но самое любимое занятие – это игры с феями и маленькими лошадками. Уже сейчас, моя Полинка понимает, что не может бегать и прыгать как ее сестричка. Но пока это ее не сильно расстраивает. Хотя на День Рождение ее самым заветным желанием, когда задувала свечки и запускала в небо волшебные фонарики, было стать взрослой и ходить ножками как Софийка (сестричка). Очень верю что оно обязательно исполниться.))))

Полина

 

Полина, Харьков. Когда мне было 1г4 месяцев моим родителям сказали, что нет прогнозов на мою жизнь, может быть проживу до 5-лет, может дольше немного, но мышцы настолько атрофируются , что позвоночник сложится вдвое... Но, мои папа и мама делают все возможное и невозможное для меня .И мне уже 4,5 года и я каждый день занимаюсь с тренером в бассейне , могу плавать сама и задерживать дыхание под водой до 30 секунд, занимаюсь в конном клубе, изучаю цифры, буквы и английский язык на занятиях с моими друзьями . Я терплю каждый день уколы и пью много невкусных лекарств .Я не могу побежать навстречу к папе когда он приходит домой, но я могу его обнять так крепко , насколько это у меня получается. Перед Новым годом я была в невероятном городе Ньюйорке и врач похвалил меня и родителей за все наши "труды" . Он сказал , что если все будет хорошо, то через 3 года появится лекарство и я стану намного сильнее и крепче!!! Я знаю, что есть еще такие детки как я, и мои родители хотят сделать для них, хоть капельку того, что они делают для меня... Им нужна Ваша помощь, потому что хоть они у меня и очень сильные , но одним им не справится!

 

Юля

Эта история началась в далеком 2003 году в Харькове. В одном из роддомов появилась на свет маленькая Девочка. Желанный и ожидаемый, крохотный Ребенок наполнил огромным счастьем жизнь своих Родителей. Мечты, планы и приятные хлопоты составляли смысл их жизни.

Read more: Юля

Самусь

Саша Самусь, г. Суммы. Сашенька очень добрый и светлый ребенок как и все СМАйлики)) он открытый,чувствительный!!! Всегда собирает возле себя детишек и любит быть в центре внимания! Саша не может ни стоять, ни ходить, но, как и все мальчишки увлекается машинками, езда на электромобиле частично компенсирует нам передвижение. Еще сынок испытывает теплые чувства к холоднокровным и динозаврам - у нас коллекции змей,ящериц и крокодилов)) Сашенька старательный и усидчивый мальчик,ему уже 5 годиков и мы вплотную занимаемся обучением. Буквы мы читаем, а вот с письмом проблемы - тремор в ручках и, поэтому, получается все не всегда ровно(( он очень расстраивается.Множество мед. процедур сынок выдерживает как настоящий мужчина -молча и терпеливо! Он смысл нашей жизни!!! Маленький человечек с огромной душой, наблюдая за ним начинаешь по другому ко всему относится и учишься ценить каждую минутку проведенную рядом ...учишься жить по новому!

Наталья

Я могла бы много написать о том, что такое спинальная амиотрофия, но вот просто без лишних слов.... Вот так вынуждены жить и доживать Сма дети((( Для того что бы избежать такого сильного прогрессирования нужны: постоянная медикаментозная поддерживающая терапия, ортопедические изделия и тренажеры, откашливатель (потому что без него кашель у Сма ребенка вытекает в пневмонию) и многое другое. Наша Полина не может ходить, но всё же выглядит по другому, только благодаря тому что мы можем обеспечить ее всем необходимым. Прошу неравнодушных людей присоединится к нам и внести свой посильный вклад в фонд СМА(Спинальная мышечная атрофия)

More Articles...

Карта

Фонд расположен в Харькове на улице Гоголя,7

A:  Гоголя  улица,7, Харьков, 61057

T: + 380 57 7313121

E: jinfo@csma.org.ua

 

Newsletter

Joomla forms builder by JoomlaShine

 

JSN Mini template designed by JoomlaShine.com