Участие Фонда в разработке законодательных актов для пациентов с редкими заболеваниями
  Первая национальная конференция ЕВРОПЛАН2. Киев, 27 марта 2013. Официальный сайт Конференции, Резолюция, информация

Прессрелиз Конференции


25 марта 2015 Фонд став членом Громадської Ради при МОЗ. объявление на сайте
Формируется комиссия по редким заболеваниям в Громадськой Раде

03 июля 2014 Публичная консультация по имплементации ЗУ о Редких заболеваниях
На сайте МОЗ Украины открыта публичная консультация по проекту Приказа МОЗ в части имплементации Закона Украины о редких заболеваниях - утверждение списка редких заболеваний. Спинальной мышечной атрофии и мышечной Дистрофии Дюшенна в предварительном списке нет. Приглашаю всех заинтересованных лиц принять участие к консультации с общественностью. Ссылка для перехода на сайт МОЗ >> Проект наказу МОЗ України "Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань" Ваши замечания отправляйте в МОЗ с копией на Фонд, они будут опубликованы на наших страницах.

19 апреля 2013 Опубликована рецензия Главного экспертного управления (октрыть doc.) на поданный законопроект Закону України про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я. Оценка Фондом выпущенного документа.

5 марта 2013 Зарегистрирован в Верховной Раде Проект Закону України про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення медичною допомогою осіб з рідкісними (орфанними) захворюваннями

17 декабря 2012 Проект Постанови про направлення на повторне перше читання проекту Закону України про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення медичною допомогою осіб з рідкісними (орфанними) захворюваннями

4 сентября 2012 МІНІСТЕРСТВО ОХОРОНИ ЗДОРОВ'Я УКРАЇНИ НАКАЗ 30.07.2012 N 574 Про затвердження Концептуальних засад щодо створення системи надання комплексної допомоги дітям, хворим на рідкісні захворювання в Україні (полный текст Концепции)

1 июня 2012 Поздравляем! Судебный иск к КМУ завершился победой и ПОСТАНОВОЮ від 5 квітня 2012 р. № 321 Про затвердження Порядку забезпечення технічними та іншими засобами реабілітації інвалідів, дітей-інвалідів та інших окремих категорій населення, переліку таких засобів

24 апреля 2012 Поздравляем с успехом! на сайте Верховной Рады размещена информации о Проекте Закона "Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення медичною допомогою осіб з рідкісними (орфанними) захворюваннями" 06-06-2012 Стенограмма включения в порядок дня ВРУ

23 марта 2012 На сайте МОЗ размещена для общественных консультаций Концепция Редких Заболеваний в политике здравоохранения Украины

28 июля 2011 Рекомендации орагнизаций пациентов о концепции Редких заболеваний
в контексте публичных консультаций МОЗ Украины по "Проекту Концепції Загальнодержавної програми "Здоров'я 2020: український вимір" на 2012-2020 роки"

22 декабря 2011 года участие в комитетских слушаниях Верховной Рады

____

Компания «Джензайм» в составе Санофи является одной из ведущих мировых компаний в сфере биотехнологий. Более 10 000 сотрудников, работающих в разных странах мира, объединены общей целью: улучшать жизнь людей, которые имеют тяжелые редкие прогрессирующие заболевания. В течение последних 30 лет компания предлагает многочисленные инновационные терапевтические разработки, которые дают надежду пациентам, которые ранее не имели средств лечения. Сегодня ее продукты помогают пациентам в 100 странах. Лечение редких заболеваний является ключевым приоритетом для компании «Джензайм». Как часть Группы Санофи, «Джензайм» ставит пациента в центре своей деятельности и пытается изменить его жизнь к лучшему, при этом особое внимание компании направлено на детей.
Ориентированность компании на инновационные разработки подтверждается сегодня масштабными программами в области иммунологии, инфекционных заболеваний и других направлений медицины.
«Джензайм» специализируется в таких медицинских направлениях: генетические болезни, болезни почек и эндокринные заболевания, гематология и онкология, биохирургия, исследования и разработка новых препаратов.
Корпоративная ответственность является приоритетом для «Джензайм». Преданность компании пациентам выходит за пределы разработки новых медицинских препаратов и услуг. Кроме того, «Джензайм» поддерживает инициативы в сфере образования и здравоохранения