EMA схвалила Evrysdi ™ (risdiplam) для лікування CMA
Лікування розраховано на пацієнтів віком від 2 місяців і старше з клінічним діагнозом СМА
30 Березня, 2021
Журналистам
Чому Україна не бачить пацієнтів зі СМА
"Пока чиновники разглагольствуют об успехах...другие болезни в Украине будто перестали существовать"
2 Лютого, 2021
Без категории
Європейський суд з прав людини зобов’язав державу забезпечити дороговартісним лікуванням пацієнта із спінальною м’язовою атрофією
в порядку Правила 39 Регламенту суд ухвалив проміжне рішення у справі «Гиря проти України»
30 Листопада, 2020
Журналистам
ЄСПЛ зобов’язав державу надати дороговартісне лікування орфанному пацієнту
Організатори: фонд «Діти зі СМА»; Українська Гельсінська спілка прав людини
26 Листопада, 2020
Акции
Круглий стіл на тему «Пілотна Мережа Мультидисциплінарних команд на прикладі СМА»
25 жовтня 2019 у м. Київ відбувся безпрецедентний захід, організований Фондом "Діти зі СМА"
30 Жовтня, 2019
Журналистам
Виступ Президента Фонду на Комітеті ВР
Рішення Комітету 16 жовтня 2019 несуть безпрецендентні наслідки для орфанних пацієнтів
16 Жовтня, 2019
Акции
II-й Науковий Конгрес зі спінальної м’язової атрофії
Подія міжнародного значення. Дедлайн подачі матеріалів 27 вересня.
9 Серпня, 2019
Журналистам
Папа рядом. Виталий и Юля
Общество — Жизнь — 25 июля 2017 Маргарита Тулуп , Журналистка
7 Листопада, 2018
Журналистам
В борьбе за смайликов Украины.
История Юли с редким заболеванием — СМА. Елена Гетманенко, журналист
7 Листопада, 2018
Журналистам
Дітям про СМА
Оксана Чаркова: "Немного о СМА и храбром Единорожке для самых маленьких #smachildren и их друзей"
24 Серпня, 2018
Галерея
ВАЖЛИВІ НОВИНИ
ВАЖЛИВІ НОВИНИ
-
26 Травня, 2022 -
17 Січня, 2020 -
5 Березня, 2019
-
14 Грудня, 2018
-
9 Жовтня, 2018 -
13 Серпня, 2018 -
9 Липня, 2018 -
20 Травня, 2018