Про СМА
17 Жовтня, 2022
ФАКТИ
ФАКТЫ
Спинальная Мышечная Атрофия (СМА) – генетический убийца номер один детей до двух лет, принадлежит к группе смертельных наследственных болезней, разрушает двигательные нейроны спинного мозга.
СМА лишает ребенка возможности ползать, сидеть и ходить, лишает его контроля над дыхательными мышцами, мышцами шеи и даже глотанием.
• СМА генетический убийца номер один детей до 2 лет
• Каждый из 40 людей носитель гена, вызывающего СМА
• СМА поражает, невзирая на возраст, пол или национальность
НЕТ ЛЕЧЕНИЯ, НО ЕСТЬ НАДЕЖДА
• Семьи со всего мира объединились для борьбы со СМА
• Усилия родителей со всех стран направлены на поддержку своих детей и друг друга
Не надо переводить с английского то, о чем говорится в фильме – просто смотрите…
Протоколи
Обслуживание, стандарты, протоколы
Издание 2007 года на русском краткая версия
Полная версия требует код доступа (по запросу в Фонд) soc_rus_csma
Обновленные версии в полном издании за 2018 года на английском
Mercuri E. et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. // J. Neuromuscul Disord. 2017 Nov 23.
Richard S. Finkel et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics // J.Neuromuscular Disord. 2018 Feb 28(2)
Діагностування і контроль перебігу спінальної м’язової атрофії
Частина 1: Рекомендації щодо діагностування, реабілітації, ортопедичної терапії та лікувального харчування
Частина 2: Пульмонологічне лікування і інтенсивна терапія; лікарські засоби, додатки та імунізація; інші системи органів, етичні питання, Нейром’язові розлади
Подяка за професійну роботу та переклад українською мовою © Сергій Тюпа.
Версія українською мовою, що доступна на нашому сайти має певні обмеження для використання (захист друку, водяний знак). Це тимчасові незручності, доки Медична Рада Фонду підготує стандартизований документ.