Urgent update on SMA treatment in Ukraine, May 2024
to the attention of the international community, Ukraine's path to the EU, demonstration and reality
to the attention of the international community, Ukraine's path to the EU, demonstration and reality
Короткотривале опитування думки дорослих пацієнтів зі СМА. Харків, English included
SMA Europe публікує основний звіт та звіти за країнами учасниками. Наводимо звіт по Україні
Сертифікація DQS GmbH ISO/IEC 27001:2013
рисдиплам (Еврісді) затверджено для оплати державою
З якими труднощами стикаються переселенці зі СМА - опитування
Криптовалюта в обмін на дані - нові технології збору інформації
Перелік офіційних сайтів для допомоги особам, які переїхали з України
оновлена версія реєстрації пацієнтів у відповідності європейських вимог
Roche поділилася листом до спільноти про свою програму підтримки лікування в Україні та з України
у зв'язку зі збройним вторгненням РФ в Україну заява
Нам потрібен Ваш голос для відстоювання наших основних потреб!
Еврісді пройшов ОМТ
Препарат Еврісді рекомендований для лікування пацієнтів зі СМА в Україні
ІНФОРМАЦІЙНО МЕТОДИЧНИЙ МАТЕРІАЛ підвищення кваліфікації лікарів всіх рівнів, пацієнтів, опікунів
Вперше проведено аналіз хворих на спінальну м’язову атрофію за даними Фонду
TREAT-NMD сертифікував український Реєстр СМА
Підсумок результатів європейського опитування EUPESMA-2019
Доступною мовою батькам та пацієнтам фундаментальна праця по стандартам обсуговування СМА
Інформування про лікування СМА
Рекомендації (стандарти, протокол) українською мовою
Однією з головних проблем хворих на СМА є слабкість дихальних м’язів, особливо у пацієнтів зі СМА1
Застосування UV світла для дезинфекції від COVID-19
Оцінка значущості методу керування реєстрами