Политика конфиденциальности Август 28, 2018

Кто мы

Организация Дети СМА объединяет людей с общими интересами, а именно, родителей детей со Спинальной Мышечной Атрофией, пациентов с диагнозом СМА.
Задача Фонда обеспечить право пациентов со СМА получить лечение и надлежащее качество жизни. В своей деятельности Фонд  приветствует идеи других родителей, их программы, различные терапии, и т.д., которые применялись лично и были признаны действенными. Этот обмен знаниями дает возможность решить, хотя бы частично, имеющиеся проблемы. Однако, любые утверждения в комментариях и сообщениях на страницах сайта должны быть добросовестными и соответствовать Вашим действительным знаниям. Написание сообщений, несущих заведомо ложную информацию, запрещено.

Конфиденциальность

Мы можем собирать адреса электронной почты тех, кто связывается с нами через электронную почту, объединять информацию относительно доступа к отдельным страницам нашего информационного сайта, информацию переданную в рамках коммуникации. Информация, которую мы собираем, может использоваться для улучшения содержания нашего информационного сайта, обеспечения Вас обновлениями относительно исследовательских работ, новостей организации Дети СМА. Информация, собранная через наш информационный сайт недоступна третьим лицам. Если Вы не желаете принимать в дальнейшем электронную почту от Дети СМА, пожалуйста сообщите нам. Вы можете отписаться от новостей, воспользовавшись соответствующей ссылке в письмах или направив электронную почту через контактную форму, включив текст «удалить все мои данные». Сбор хранение и использование персональных данных осуществляется на основании Закона Украины «О защите персональных данных» (от 01.06.2010 номер 2297-VI) и регистрации в Государственной службе Украины по вопросам защиты персональных данных 15-09-2011: АА №000237, соответствие нормам согласно Заключению Центральной комиссии по вопросам этики МОЗ Украины от 04-02-2011, а также в рамках EU General Data Protection Regulation («GDPR»), вступивших в силу 25 Мая, 2018.

Авторские права

Любая ссылка, содержащаяся на этом информационном сайте предусмотрена только для удобства ознакомления c информацией. Организация Дети СМА не имеет никакого отношения к публикуемой информации и не может официально ее подтверждать, если не указано другое. Вся информация, содержащаяся на информационном сайте Дети СМА, защищена авторским правом и не может быть воспроизведена, издана, передана или распространена любым другим способом без согласия администрации сайта, если не указано другое. Однако, Вы можете копировать и использовать информацию, содержащуюся на нашем информационном сайте для вашего личного использования.

Финансирование

Финансирование деятельности Фонда, Сайта, Форума производиться исключительно на добровольных пожертвованиях участников группы СМА, лиц, которые имеют к ней отношение, других лиц, которым не безразлична проблема СМА.
Фонд Дети со СМА посвящен работе над улучшением качества жизни всех пациентов со спинальной мышечной атрофией в Украине. Фонд не получает государственное финансирование и делая ваше пожертовввание вы поможете усилить нашу работу в исследованиях и заботе, защите пациентов со СМА как на национальном, так и на Европейском уровне.

Свидетельство о регистрации, Устав

Свидетельство о регистрации №14801200000004348, решение Исполкома Харьковского горсовета от 25.11.04

Почтовый адрес Адрес регистрации Адрес местонахождения — ул. Гоголя, 7, Харьков, Украина, 61057

Повна назва Фонду українською мовою: Харківський Благодійний Фонд «Діти зі спінальною м’язовою атрофією».  Повна назва Фонду українською мовою: Харківський Благодійний Фонд «Діти зі спінальною м’язовою атрофією».  Скорочена назва Фонду українською мовою: ХБФ «Діти зі спінальною м’язовою атрофією». Повна назва Фонду англійською мовою: Кharkiv Charitable Foundation «Children with Spinal Muscular Atrophy».
Устав Фонда Bylaw2011scan

Штат Фонда

Президент: Матюшенко Виталий

Вице-президент: Светлана Матюшенко

Исполнительный директор: Наталья Татаринова

Медицинский консультант Фонда Шатилло Андрей Валериевич (к.м.н., ГУ Институт неврологии, психиатрии и наркологии АМН Украины)