Новини // Новини

Припинення рисдипламу та іншої SMN-спрямованої терапії при СМА

Огляд опублікованих даних про погіршення після перерви або припинення лікування Станом на 08.2026

СМА: прогноз реєстру та реальні результати неонатального скринінгу в Україні станом на 2026 рік

Порівняння результатів дослідження від початку скринінгу

За межами дитинства: чому доступ до лікування СМА в Україні залишається «лотереєю» залежно від віку?

Доступ до лікування СМА в Україні досі визначає не медична потреба, а дата народження.

Європейська конференція з рідкісних захворювань та орфанних препаратів (ECRD) 

European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD) 
3-4 червня, 2026

5-й Міжнародний Конгрес СМА Європа 2026

Будапешт, 11-14 березня 2026 року

Громадське обговорення проєкту наказу МОЗ

Про затвердження настанови та Методичних рекомендацій встановлення інвалідності

Затверджено наказ МОЗ по Стандарту лікування та Настанові для ведення пацієнтів в Україні.

Розлад нейророзвитку, пов’язаний із SMN: спінальна м’язова атрофія 1 типу та мозок

285 -й міжнародний семінар ENMC, Hoofddorp, Нідерланди.
Дата: 31 січня - 2 лютого 2025 року

Бліц-опитування про очікування у дорослих від лікування

Короткотривале опитування думки дорослих пацієнтів зі СМА. Харків, English included