Припинення рисдипламу та іншої SMN-спрямованої терапії при СМА
Огляд опублікованих даних про погіршення після перерви або припинення лікування Станом на 08.2026
7 Вересня, 2026
Дослідження
СМА: прогноз реєстру та реальні результати неонатального скринінгу в Україні станом на 2026 рік
Порівняння результатів дослідження від початку скринінгу
24 Серпня, 2026
Дослідження
За межами дитинства: чому доступ до лікування СМА в Україні залишається «лотереєю» залежно від віку?
Доступ до лікування СМА в Україні досі визначає не медична потреба, а дата народження.
19 Липня, 2026
Дослідження
Громадське обговорення проєкту наказу МОЗ
Про затвердження настанови та Методичних рекомендацій встановлення інвалідності
30 Листопада, 2025
Акції
Urgent update on SMA treatment in Ukraine, May 2024
to the attention of the international community, Ukraine's path to the EU, demonstration and reality
20 Травня, 2024
Акції
НОВИНИ РЕЄСТРУ пацієнтів зі СМА в Україні
Сертифікація DQS GmbH ISO/IEC 27001:2013
4 Січня, 2024
Журналістам
EMA схвалила Evrysdi ™ (risdiplam) для лікування CMA
Лікування розраховано на пацієнтів віком від 2 місяців і старше з клінічним діагнозом СМА
30 Березня, 2021
Журналістам
Чому Україна не бачить пацієнтів зі СМА
"Пока чиновники разглагольствуют об успехах...другие болезни в Украине будто перестали существовать"
2 Лютого, 2021
Без категорії
Європейський суд з прав людини зобов’язав державу забезпечити дороговартісним лікуванням пацієнта із спінальною м’язовою атрофією
в порядку Правила 39 Регламенту суд ухвалив проміжне рішення у справі «Гиря проти України»
30 Листопада, 2020
Журналістам
ВАЖЛИВІ НОВИНИ
ВАЖЛИВІ НОВИНИ
-
26 Травня, 2022 -
17 Січня, 2020 -
5 Березня, 2019
-
14 Грудня, 2018
-
9 Жовтня, 2018 -
13 Серпня, 2018 -
9 Липня, 2018 -
20 Травня, 2018