СМА: прогноз реєстру та реальні результати неонатального скринінгу в Україні станом на 2026 рік
Порівняння результатів дослідження від початку скринінгу
Порівняння результатів дослідження від початку скринінгу
Огляд опублікованих даних про погіршення після перерви або припинення лікування Станом на 08.2026
Доступ до лікування СМА в Україні досі визначає не медична потреба, а дата народження.
European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD)
3-4 червня, 2026
Про затвердження настанови та Методичних рекомендацій встановлення інвалідності
Короткотривале опитування думки дорослих пацієнтів зі СМА. Харків, English included
SMA Europe публікує основний звіт та звіти за країнами учасниками. Наводимо звіт по Україні
Сертифікація DQS GmbH ISO/IEC 27001:2013
Криптовалюта в обмін на дані - нові технології збору інформації
оновлена версія реєстрації пацієнтів у відповідності європейських вимог
у зв'язку зі збройним вторгненням РФ в Україну заява
Еврісді пройшов ОМТ
ІНФОРМАЦІЙНО МЕТОДИЧНИЙ МАТЕРІАЛ підвищення кваліфікації лікарів всіх рівнів, пацієнтів, опікунів
Вперше проведено аналіз хворих на спінальну м’язову атрофію за даними Фонду
TREAT-NMD сертифікував український Реєстр СМА
Доступною мовою батькам та пацієнтам фундаментальна праця по стандартам обсуговування СМА
Інформування про лікування СМА
Рекомендації (стандарти, протокол) українською мовою
Однією з головних проблем хворих на СМА є слабкість дихальних м’язів, особливо у пацієнтів зі СМА1
Оцінка значущості методу керування реєстрами