ГОЛОВНІ НОВИНИ ПОДІЇ, ДОСЛІДЖЕННЯ та ЗАКОНОПРОЄКТИ
Urgent update on SMA treatment in Ukraine, May 2024
to the attention of the international community, Ukraine's path to the EU, demonstration and reality
Бліц-опитування про очікування у дорослих від лікування
Короткотривале опитування думки дорослих пацієнтів зі СМА. Харків, English included
Догляд за дорослими, які живуть із SMA в Європі: порівняльний звіт
SMA Europe публікує основний звіт та звіти за країнами учасниками. Наводимо звіт по Україні
НОВИНИ РЕЄСТРУ пацієнтів зі СМА в Україні
Сертифікація DQS GmbH ISO/IEC 27001:2013
МОЗ надає реімбурсацію ліків СМА
рисдиплам (Еврісді) затверджено для оплати державою
SMA EUROPE простягає руку допомоги українським пацієнтам зі СМА
З якими труднощами стикаються переселенці зі СМА - опитування
Розпочато набір для дослідження дихальної функції
Криптовалюта в обмін на дані - нові технології збору інформації
Допомога українським пацієнтам зі СМА за кордоном
Перелік офіційних сайтів для допомоги особам, які переїхали з України
Оновлення Реєстру СМА
оновлена версія реєстрації пацієнтів у відповідності європейських вимог
Постачання рисдипламу компанії ROCHE в умовах війни з Росією
Roche поділилася листом до спільноти про свою програму підтримки лікування в Україні та з України
EURORDIS публічна заява 24.02.2022
у зв'язку зі збройним вторгненням РФ в Україну заява
Загальноєвропейське опитування щодо харчування, фізіотерапії та очікувань від лікування
Нам потрібен Ваш голос для відстоювання наших основних потреб!
Перший препарат для лікування пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією пройшов державну оцінку медичних технологій
Еврісді пройшов ОМТ
Важливий крок в напрямку до лікування
Препарат Еврісді рекомендований для лікування пацієнтів зі СМА в Україні
СИСТЕМА МЕХАНІЧНОГО КАШЛЮ (COUGH ASSIST)
ІНФОРМАЦІЙНО МЕТОДИЧНИЙ МАТЕРІАЛ підвищення кваліфікації лікарів всіх рівнів, пацієнтів, опікунів
Спінальна м’язова атрофія в Україні за даними Фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією»
Вперше проведено аналіз хворих на спінальну м’язову атрофію за даними Фонду
TREAT-NMD сертифікував український Реєстр СМА
TREAT-NMD сертифікував український Реєстр СМА
Oпитування EUPESMA-2019
Підсумок результатів європейського опитування EUPESMA-2019
Керівництво до міжнародних стандартів лікування СМА українською
Доступною мовою батькам та пацієнтам фундаментальна праця по стандартам обсуговування СМА
Лікарям, консультаційним та діагностичним центрам
Інформування про лікування СМА
Діагностування і контроль перебігу спінальної м’язової атрофії
Рекомендації (стандарти, протокол) українською мовою
Використання мішка Амбу пацієнтами зі СМА
Однією з головних проблем хворих на СМА є слабкість дихальних м’язів, особливо у пацієнтів зі СМА1
Можливості побутового застосування ртутно-кварцової лампи ПРК-2 для дезактивації предметів від вірусу COVID-19. Емпіричний досвід.
Застосування UV світла для дезинфекції від COVID-19
The specificity of collecting Patient-Reported Outcome Measures by “patient-driven” registries for rare diseases vs “doctor-driven” using the example of the Ukrainian Registry for SMA
Оцінка значущості методу керування реєстрами
ПІДПИСАТИСЬ НА НОВИНИ
Профільні партнери події, дослідження і законопроекти
-
is an umbrella organisation, founded in 2006, which includes SMA patient and research organisations from across Europe -
is a network, launched in 2007 for the neuromuscular field that provides an infrastructure to ensure that the most promising new therapies reach patients as quickly as possible. -
Rare Diseases Europe is a unique, non-profit alliance of 808 rare disease patient organisations
ЖИТТЯ ФОНДУ ПОСТІЙНА ДОПОМОГА ЛЮДЕЙ ПОПОВНЮЄ РАХУНОК ФОНДУ
БАТЬКІВ
В УКРАЇНІ
ПАРТНЕРИ ФОНДУ
ПАРТНЕРИСПОНСОРИ, ПАРТНЕРИ І МЕЦЕНАТИ
