О СМА Июнь 20, 2018

ФАКТЫ

ФАКТЫ

Спинальная  Мышечная  Атрофия (СМА) — генетический убийца номер один детей до двух лет, принадлежит к группе смертельных наследственных   болезней,  разрушает двигательные   нейроны  спинного  мозга.

СМА лишает  ребенка возможности ползать, сидеть и ходить, лишает его контроля над дыхательными мышцами, мышцами шеи и даже глотанием.

•  СМА генетический убийца номер один детей до 2 лет
•  Каждый из 40 людей носитель гена, вызывающего СМА
•  СМА поражает, невзирая на возраст, пол или национальность

НЕТ ЛЕЧЕНИЯ, НО ЕСТЬ НАДЕЖДА

  •  Семьи со всего мира объединились для борьбы со СМА
•  Усилия родителей со всех стран направлены на поддержку своих детей и друг друга

 Не надо переводить с английского то, о чем говорится в фильме — просто смотрите…

Протоколы

Обслуживание, стандарты, протоколы
Издание 2007 года на русском краткая версия

Обновленные версии в полном издании за 2018 года на английском

Mercuri E. et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. // J. Neuromuscul Disord. 2017 Nov 23.

Richard S. Finkel et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics // J.Neuromuscular Disord. 2018 Feb 28(2)