Європейська конференція з рідкісних захворювань та орфанних препаратів (ECRD)
European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD)
3-4 червня, 2026
11 Травня, 2026
Дослідження
Конференція СМА у Варшаві
27 серпня розпочалась 9 щорічна конференція СМА у Варшаві, що започаткована Fundacja SMA.
30 Серпня, 2021
Конференція
ЄСПЛ зобов’язав державу надати дороговартісне лікування орфанному пацієнту
Організатори: фонд «Діти зі СМА»; Українська Гельсінська спілка прав людини
26 Листопада, 2020
Акції
Лекция “Респираторная поддержка”
Серия вебинаров «СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ: ДИАЛОГ С ВРАЧОМ», Он-лайн 2020.
24 Травня, 2020
Конференція
Лекція: Особливості мультидисциплінарної підтримки у пацієнтів зі СМА у дорослому віці.
Школа пацієнтів та їх батьків. СМА головні питання догляду. Львів 2020.
24 Травня, 2020
Конференція
Лекція: СМА – що каже генетика
Школа пацієнтів та їх батьків. СМА головні питання догляду. Львів 2020.
24 Травня, 2020
Конференція
The specificity of collecting Patient-Reported Outcome Measures by “patient-driven” registries for rare diseases vs “doctor-driven” using the example of the Ukrainian Registry for SMA
Оцінка значущості методу керування реєстрами
14 Травня, 2020
Дослідження
Назустріч лікуванню
17 січня цього року відбулася зустріч представників Міністерства охорони здоров'я України з Фондом
20 Січня, 2020
Акції
Круглий стіл на тему «Пілотна Мережа Мультидисциплінарних команд на прикладі СМА»
25 жовтня 2019 у м. Київ відбувся безпрецедентний захід, організований Фондом "Діти зі СМА"
30 Жовтня, 2019
Журналістам
ВАЖЛИВІ НОВИНИ
ВАЖЛИВІ НОВИНИ
-
26 Травня, 2022 -
17 Січня, 2020 -
5 Березня, 2019
-
14 Грудня, 2018
-
9 Жовтня, 2018 -
13 Серпня, 2018 -
9 Липня, 2018 -
20 Травня, 2018