Регистрация

Спасибо за регистрацию

После рассмотрения вашего запроса администратором, вам на почту будет отправлено письмо.

Войти

Забыли пароль
Реєстр СМА
  • Новини
  • Форум FB
  • Медсовет
  • English
  • Українська
Реєстр
  • Медсовет
  • English
  • Українська
Допомога
  • Головна
  • Про Фонд
    • Український реєстр СМА
    • Про Фонд
  • Пацієнтам
  • Про СМА
  • Як допомогти?
  • Контакти
  • Головна
  • Про Фонд
    • Український реєстр СМА
    • Про Фонд
  • Пацієнтам
  • Про СМА
  • Як допомогти?
  • Контакти
  • Новини
  • Форум FB

Новини // Новини // Рік: 2020

  • Акции
  • Без категории
  • війна
  • Галерея
  • Журналистам
  • Закон
  • Исследование
  • книги
  • Комітет ВР ОЗ
  • Конференция
  • лікування
  • методичні матеріали
  • Меценатам
  • реєстр
  • Событие
  • Статьи

Європейський суд з прав людини зобов’язав державу забезпечити дороговартісним лікуванням пацієнта із спінальною м’язовою атрофією

в порядку Правила 39 Регламенту суд ухвалив проміжне рішення у справі «Гиря проти України»

30 Листопада, 2020 Журналистам

ЄСПЛ зобов’язав державу надати дороговартісне лікування орфанному пацієнту

Організатори: фонд «Діти зі СМА»; Українська Гельсінська спілка прав людини

26 Листопада, 2020 Акции

Еврісді вже в Україні!

В Україні зареєстровано ще один препарат проти СМА

8 Листопада, 2020 Событие

Використання мішка Амбу пацієнтами зі СМА

Однією з головних проблем хворих на СМА є слабкість дихальних м’язів, особливо у пацієнтів зі СМА1

6 Листопада, 2020 методичні матеріали

Надання допомоги пацієнтам зі спінальною м’язовою атрофією в умовах пандемії COVID‑19

Підстави для настанов, Медична допомога в умовах COVID-19, Виявлення СМА та ранній початок терапії

18 Червня, 2020 Исследование

Лекция “Респираторная поддержка”

Серия вебинаров «СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ: ДИАЛОГ С ВРАЧОМ», Он-лайн 2020.

24 Травня, 2020 Конференция

Лекція: Особливості мультидисциплінарної підтримки у пацієнтів зі СМА у дорослому віці.

Школа пацієнтів та їх батьків. СМА головні питання догляду. Львів 2020.

24 Травня, 2020 Конференция

Лекція: СМА – що каже генетика

Школа пацієнтів та їх батьків. СМА головні питання догляду. Львів 2020.

24 Травня, 2020 Конференция

The specificity of collecting Patient-Reported Outcome Measures by “patient-driven” registries for rare diseases vs “doctor-driven” using the example of the Ukrainian Registry for SMA

Оцінка значущості методу керування реєстрами

14 Травня, 2020 Исследование

Можливості побутового застосування ртутно-кварцової лампи ПРК-2 для дезактивації предметів від вірусу COVID-19. Емпіричний досвід.

Застосування UV світла для дезинфекції від COVID-19

6 Квітня, 2020 Исследование

Навігація записів

Старіші записи

ПОШУК НОВИН

КАТЕГОРІЇ

  • Акции
  • Без категории
  • війна
  • Галерея
  • Журналистам
  • Закон
  • Исследование
  • книги
  • Комітет ВР ОЗ
  • Конференция
  • лікування
  • методичні матеріали
  • Меценатам
  • реєстр
  • Событие
  • Статьи
Сбросить категории

ВАЖЛИВІ НОВИНИ

ВАЖЛИВІ НОВИНИ

  • 26 Травня, 2022

    Допомога українським пацієнтам зі СМА за кордоном

  • 17 Січня, 2020

    Важливо! Компанія ROCHE, заява для пацієнтської спільноти

  • 5 Березня, 2019

    Scholar Rock розпочинають другу фазу КД препаратом SRK-015

  • 14 Грудня, 2018

    Петиція щодо лікування СМА в Україні

  • 9 Жовтня, 2018

    ProSMA clinic

  • 13 Серпня, 2018

    Інформування про лікування СМА лікарям, консультантам

  • Biogen
    9 Липня, 2018

    Spinraza в мире. Текущий статус

  • 20 Травня, 2018

    Новый дизайн сайта

АРХІВ ЗА РОКИ

АРХІВ ЗА РОКИ

  • 2022
  • 2021
  • 2020
  • 2019
  • 2018
  • 2017

ПІДПИСАТИСЬ НА НОВИНИ

Пацієнтам

Пацієнтам

  • Український реєстр CMA
  • Особисте
    • Галерея
  • Про СМА

Про СМА

Про СМА

  • Керівництва
  • Діагностика

Допомога

Допомога

  • Меценатам
  • Фінансова допомога

ФОНД

ФОНД

  • Головна
  • Про Фонд
  • Новини
  • Контакти
  • Форум

Всі права захищені.
Копіювання зі сторінок сайту тільки за наявності посилання на сайт.
Розміщуючи інформацію про Вас, Вашу дитину в розділах, Ви погоджуєтесь використовувати всі опубліковані матеріали в цілях, що не суперечать діяльності Фонду. Матеріал можна редагувати, використовувати частково. Зображення, опубліковані тут, приймаються на тих же правах використання.

Окрім безкоштовного програмного забезпечення для опитування, ми також маємо доступ до QuestionPro QuestionPro's free survey templates . Ми оцінюємо цей інструментзнайшли багато з них корисними та потужними для збору думок від різних зацікавлених сторін нашої організації.

Відмова від відповідальності!

CSMA – це суто веб-сайт новин та інформації про цю хворобу. Він не надає медичних порад, діагностики чи лікування. Цей вміст не призначений для заміни професійної медичної консультації, діагностики чи лікування. Завжди звертайтеся за порадою до свого лікаря або іншого кваліфікованого медичного працівника з будь-якими запитаннями щодо захворювання. Ніколи не нехтуйте професійною медичною порадою та не відкладайте її звернення через те, що ви прочитали на цьому веб-сайті.

СЕРТИФІКАЦІЯ

Інформація сайту призначена для пацієнтів зі СМА, лікарів, науковців для підвищення кваліфікації, розробки практичних рекомендацій та в освітніх цілях. Сайт відповідає вимогам HON-коду Health On the Net

Copyright © 2023 CSMA Фонд Діти зі спінальною м'язовою фтрофією
Developed by antarasoft