Припинення рисдипламу та іншої SMN-спрямованої терапії при СМА
Огляд опублікованих даних про погіршення після перерви або припинення лікування Станом на 08.2026
7 Вересня, 2026
Дослідження
За межами дитинства: чому доступ до лікування СМА в Україні залишається «лотереєю» залежно від віку?
Доступ до лікування СМА в Україні досі визначає не медична потреба, а дата народження.
19 Липня, 2026
Дослідження
Європейська конференція з рідкісних захворювань та орфанних препаратів (ECRD)
European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD)
3-4 червня, 2026
11 Травня, 2026
Дослідження
Вебінар українською з діагностики та лікування респіраторної недостатності при НМЗ
Серія освітніх вебінарів українською від EURO NMD мережі ERNs
29 Лютого, 2024
лікування
Догляд за дорослими, які живуть із SMA в Європі: порівняльний звіт
SMA Europe публікує основний звіт та звіти за країнами учасниками. Наводимо звіт по Україні
29 Лютого, 2024
Дослідження
Evrysdi продовжує демонструвати переконливі результати
Дані з другої частини дослідження FIREFISH
30 Серпня, 2021
Дослідження
Опубліковано European Policy & Access Tracker for SMA
Інтерактивна карта, що показує доступ до лікування й обслуговування у 23 країнах членах СМА Європа
30 Серпня, 2021
Дослідження
Спінальна м’язова атрофія в Україні за даними Фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією»
Вперше проведено аналіз хворих на спінальну м’язову атрофію за даними Фонду
14 Червня, 2021
Дослідження
EMA схвалила Evrysdi ™ (risdiplam) для лікування CMA
Лікування розраховано на пацієнтів віком від 2 місяців і старше з клінічним діагнозом СМА
30 Березня, 2021
Журналістам
Чому Україна не бачить пацієнтів зі СМА
"Пока чиновники разглагольствуют об успехах...другие болезни в Украине будто перестали существовать"
2 Лютого, 2021
Без категорії
ВАЖЛИВІ НОВИНИ
ВАЖЛИВІ НОВИНИ
-
26 Травня, 2022 -
17 Січня, 2020 -
5 Березня, 2019
-
14 Грудня, 2018
-
9 Жовтня, 2018 -
13 Серпня, 2018 -
9 Липня, 2018 -
20 Травня, 2018