Новини // Новини // Категорія: Статьи

Європейський суд з прав людини зобов’язав державу забезпечити дороговартісним лікуванням пацієнта із спінальною м’язовою атрофією

в порядку Правила 39 Регламенту суд ухвалив проміжне рішення у справі «Гиря проти України»

Надання допомоги пацієнтам зі спінальною м’язовою атрофією в умовах пандемії COVID‑19

Підстави для настанов, Медична допомога в умовах COVID-19, Виявлення СМА та ранній початок терапії

The specificity of collecting Patient-Reported Outcome Measures by “patient-driven” registries for rare diseases vs “doctor-driven” using the example of the Ukrainian Registry for SMA

Оцінка значущості методу керування реєстрами

Можливості побутового застосування ртутно-кварцової лампи ПРК-2 для дезактивації предметів від вірусу COVID-19. Емпіричний досвід.

Застосування UV світла для дезинфекції від COVID-19

Спінальна м’язова атрофія: реалії та перспективи в Україні

Особливості природного перебігу СМА в Україні та специфіка медичного забезпечення хворих пацієнтів

Керівництво до міжнародних стандартів лікування СМА українською

Доступною мовою батькам та пацієнтам фундаментальна праця по стандартам обсуговування СМА

Короткометражний фільм про СМА від проекту Babylon’13

Короткометражний фільм про СМА від проекту Babylon'13

Схвалено перший препарат генної терапії проти СМА

Рекомендації від ICER щодо ціноутворення і покриття лікування СМА

заключний звіт по Spinraza та Zolgensma, з наданням рекомендацій щодо ціноутворення

Діагностування і контроль перебігу спінальної м’язової атрофії

Рекомендації (стандарти, протокол) українською мовою