Про Фонд // о-фонде

Хто ми є

Організація Діти СМА об’єднує людей зі спільними інтересами, а саме, батьків дітей з спинальною м’язовою атрофією, пацієнтів з діагнозом СМА.
Завдання Фонду забезпечити право пацієнтів зі СМА отримати лікування і належну якість життя. У своїй діяльності Фонд вітає ідеї інших батьків, їх програми, різні терапії, і т.д., які застосовувалися особисто і були визнані ефективними. Цей обмін знаннями дає можливість вирішити, хоча б частково, наявні проблеми. Однак, будь-які твердження в коментарях і повідомленнях на сторінках сайту повинні бути сумлінними і відповідати Вашим дійсним знанням. Написання повідомлень, що несуть завідомо неправдиву інформацію, заборонено.

Конфіденційність

Ми можемо збирати адреси електронної пошти тих, хто зв’язується з нами через електронну пошту, об’єднувати інформацію щодо доступу до окремих сторінок нашого інформаційного сайту, інформацію передану в рамках комунікації. Інформація, яку ми збираємо, може використовуватися для поліпшення змісту нашого інформаційного сайту, забезпечення Вас оновленнями щодо дослідницьких робіт, новин організації ХБФ «Діти зі СМА». Інформація, зібрана через наш інформаційний сайт недоступна третім особам. Якщо Ви не бажаєте приймати в подальшому електронну пошту від Діти СМА, будь ласка повідомте нам. Ви можете відписатися від новин, скориставшись відповідним посиланням в листах або надіславши електронну пошту через контактну форму, включивши текст “видалити всі мої дані”. Збір зберігання і використання персональних даних здійснюється на підставі Закону України “Про захист персональних даних” (від 01.06.2010 номер 2297-VI) та реєстрації в Державній службі України з питань захисту персональних даних 15-09-2011: АА №000237, відповідність нормам згідно Укладенню Центральної комісії з питань етики МОЗ України від 04-02-2011, а також в рамках EU General Data Protection Regulation ( “GDPR”), що чинні з 25 Травня, 2018.

Політика конфіденційності при користуванні он-лайн сервісом ХБФ «Діти зі СМА»

ЗАГАЛЬНІ ПОЛОЖЕННЯ

1.1. Ця Політика конфіденційності  при користуванні он-лайн сервісом ХБФ «Діти зі СМА» (далі – «Політика») встановлює порядок обробки персональних даних, зібраних за допомогою сайту csma.org.ua (далі – Сайт), Українського Реєстру (далі – Реєстр), мобільного додатка «Звіт» (далі – мобільний додаток) і пов’язаних з ними послуг і інструментів, що дозволяють Користувачам реєструватися на Сайті, в реєстрі та мобільному додатку публікувати або переглядати в режимі реального часу вже опубліковані дані, використовувати інший, пов’язаний з вищенаведеним сервіс.

Політика розроблена відповідно до вимог Цивільного Кодексу України, Закону України «Про захист персональних даних» та Конвенції про захист осіб у зв’язку з автоматизованою обробкою персональних даних та інших нормативно-правових актів України.

1.2. Невід’ємною частиною політики є Інформована згода на збір та обробку персональних даних.

1.3. Політика вступає в силу з дати її офіційного оприлюднення на Сайті і діє до дати оприлюднення Політики в новій редакції.

2. ТЕРМІНИ ТА ВИЗНАЧЕННЯ

Для цілей цієї Політики, такі визначення і терміни тлумачаться наступним чином:

2.1. Сайт, Реєстр і мобільний додаток, пов’язані з ними послуги та інструменти, дозволяють Користувачам реєструватися, публікувати або переглядати в режимі реального часу вже опубліковані дані, використовувати інші, пов’язані з вищенаведеним послуги.

2.2. Користувач – фізична особа, яка пройшла реєстрацію на Сайті, в Реєстрі і / або в мобільному додатку.

2.3. Сайт – інтернет-сторінка ХБФ «Діти зі СМА».

2.4. Особистий кабінет – захищена частина Сайту – Реєстр, яка доступна користувачеві шляхом входу з ідентифікацією.

2.5.Реєстрація – процес створення облікового запису на Сайті (Реєстрі і / або в мобільному додатку) шляхом надання даних Користувачем, який включає заповнення електронної анкети та інші дії для Користування Сайтом, Реєстром, мобільним додатком.

2.6. Кукис (cookies)  – це невеликі текстові файли, які зберігають інформацію безпосередньо на комп’ютері Користувача, його мобільному телефоні або іншому пристрої.

2.7. Пікселі (pixels) – невеликі цифрові зображення, які є частиною коду на веб-сторінках, які дозволяють іншому серверу вимірювати перегляду веб-сторінки, і часто використовуються в поєднанні з кукис (cookies). Код відстежує як, коли (і на який сторінці) піксель завантажений, щоб вказати, що Користувач взаємодіє зі сторінкою або частиною сторінки Сайту.

3. ЗАСТОСУВАННЯ

3.1. Персональні дані фізичних осіб – користувачів он-лайн сервісу Сайт, Реєстр, мобільний додаток (далі – «Сервіс») обробляються юридичною особою ХБФ «Діти зі СМА» (далі – ХБФ). ХБФ є власником і розпорядником Бази персональних даних Користувачів «Сервісу».

3.2. Використовуючи Сайт і / або мобільний додаток, і / або інші пов’язані сервіси та інструменти, Користувач дає свою згоду ХБФ на обробку своїх персональних даних відповідно до цієї політики і Інформованої згоди на збір і обробку персональних даних.

3.3. Використовуючи Сайт, Користувачі при переході на деякі посилання, розміщені на Сайті або в мобільному додатку, можуть бути перенаправлені до сайтів (з додатками і т.д.) інших компаній за межі хостінгового простору ХБФ, де інформація про Користувачів збирається без участі ХБФ. В такому випадку, порядок обробки інформації, отриманої від користувачів, регулюється цими третіми особами.

4. ІНФОРМАЦІЯ, ЯКА ЗБИРАЄТЬСЯ

4.1. При створенні Користувачем облікового запису на Сайті, ХБФ має право вимагати певну інформацію, таку як: дійсну адресу електронної пошти та пароль. Обліковий запис включає в себе таку інформацію про Користувачів, як географічне положення, ім’я (прізвище та по батькові), номер телефону і супутню інформацію, в тому числі фотографії, документи, які вони можуть завантажувати в свій обліковий запис.

4.2. ХБФ  може автоматично отримувати і реєструвати на своїх серверах інформацію з браузера Користувача або будь-якого пристрою, включаючи IP-адресу, геолокацію Користувача, програмне забезпечення та апаратні атрибути, сторінки, які запитує Користувач, дані, що містяться в базах даних браузера, включаючи SQL бази даних, мобільні ідентифікатори (включаючи ідентифікатори мобільних пристроїв, такі як Google Advertiäement ID, IFA or IFV), інформацію про використанні додатків і / або інформацію про інших використовуваних пристроях, або інформацію системного рівня. Це може відбуватися на Веб-сайті або в мобільному додатку або на сервісах третіх осіб.

4.3. ХБФ має право додати інформацію, отриману на законних підставах від партнерів або третіх осіб, до існуючих даних своїх Користувачів.

5. ВИКОРИСТАННЯ ІНФОРМАЦІЇ

5.1. Для надання послуг ХБФ може використовувати інформацію, яку збирає і розміщує для наступних цілей:

• забезпечення обслуговування Користувачів, в тому числі для створення і управління обліковими записами, вирішення технічних проблем і доступу до різних функцій;
• зв’язок з Користувачами, в тому числі з питань Сервісу, обслуговування або дозволених комунікацій через будь-які доступні канали зв’язку;
• проведення науково-дослідницької та аналітичної активності з метою поліпшення нашого сервісу;
• контроль загальної та індивідуальної активності користувачів, таких як пошук по ключовими словами, активності;
• для управління трафіком на Сайті;

5.2. ХБФ зберігає персональні дані користувачів до моменту досягнення мети обробки персональних даних.

6. Обмін інформацією (COOKIES ДАННИМИ)

6.1. ХБФ може ділитися інформацією (даними), яку воно збирає з афілійованими особами. При цьому передані дані залишаються предметом цієї політики.

6.2. ХБФ має право надавати особисту інформацію користувачів при наявності відповідного дозволу користувачів, або якщо ХБФ використовує сторонніх постачальників послуг для надання деяких складових своїх послуг, в таких випадках постачальники не мають повноважень використовувати отримані за допомогою Сайту персональні дані, інакше як для надання послуг, а самі персональні дані є предметом цієї Політики.

6.3. ХБФ має право передавати певну знеособлену інформацію (дані, які не дозволяють ідентифікувати користувачів окремо) стороннім постачальникам послуг, довіреним партнерам або вповноваженим дослідникам з науковою метою, поліпшення загальної якості та ефективності послуг Сервісу.

7. ПРАВА КОРИСТУВАЧІВ

7.1. Користувачі, які створили обліковий запис, можуть отримувати доступ, виправляти або видаляти інформацію, яку вони надають. Користувач несе відповідальність за точність наданих даних або повідомлень на Сайті. Розміщена інформація може бути змінена або видалена в особистому кабінеті Користувача на сторінці Сайту або в мобільному додатку. ХБФ може припинити обробку персональних даних Користувача в разі отримання письмового повідомлення Користувача про відкликання згоди на обробку персональних даних.

7.2. Права користувачів в зв’язку з обробкою їх персональних даних ХБФ:

• знати про місцезнаходження бази персональних даних, яка містить персональні дані Користувачів, її призначення та найменування, місцезнаходження власника і розпорядників персональних даних, або дати відповідне доручення щодо отримання цієї інформації уповноваженими Користувачами Сайту крім випадків, встановлених законом;
• отримувати інформацію про умови надання доступу до персональних даних, включаючи інформацію про третіх осіб, яким передаються персональні дані Користувачів Сайту;
• мати доступ до своїх персональних даних;
• отримувати не пізніш як за тридцять календарних днів з дня надходження письмового запиту, крім випадків, передбачених законом, відповідь про те, обробляються чи або зберігаються його персональні дані, а також отримувати зміст таких персональних даних;
• пред’являти вмотивовану вимогу власнику персональних даних із запереченням проти обробки персональних даних;
• пред’являти вмотивовану вимогу щодо зміни або знищення персональних даних власником і / або розпорядником персональних даних, якщо ці дані обробляються незаконно чи є недостовірними;
• на захист персональних даних від незаконної обробки та випадкової втрати, знищення, пошкодження у зв’язку з умисним приховуванням, ненаданням чи несвоєчасним їх наданням, а також на захист від надання відомостей, які є недостовірними або ганьблять честь, гідність та ділову репутацію;
• звертатися зі скаргами на обробку персональних даних до органів державної влади і посадових осіб, до повноважень яких належить забезпечення захисту персональних даних, або до суду;
• застосовувати засоби правового захисту в разі порушення законодавства про захист персональних даних;
• відкликати згоду на обробку персональних даних;
• знати механізм обробки персональних даних;

8. ЗАХИСТ

8.1. ХБФ забезпечує належний захист персональних даних Користувача у спосіб, визначений чинним законодавством України. Захист персональних даних передбачає заходи, спрямовані на запобігання випадкової втрати, знищення, незаконній обробці, в тому числі незаконного доступу або знищення персональних даних.

Авторські права

Будь-яке посилання, що міститься на цьому інформаційному сайті передбачене тільки для зручності ознайомлення c інформацією. Організація Діти СМА не має ніякого відношення до інформації, що публікується  і не може офіційно її підтверджувати, якщо не вказано інше. Вся інформація, що міститься на інформаційному сайті Діти СМА, захищена авторським правом і не може бути відтворена, видана, передана або поширена будь-яким іншим способом без згоди адміністрації сайту, якщо не вказано інше. Однак, Ви можете копіювати і використовувати інформацію, що міститься на нашому інформаційному сайті для вашого особистого використання без обмеження

Фінансування

Фінансування діяльності Фонду, Сайту, Реєстру відбувається виключно на добровільні пожертвування, у тому числі учасників групи СМА, осіб, які мають до неї відношення, інших осіб, яким не байдужа проблема СМА, шляхом отримавння цільових грантів.
Фонд Діти зі СМА присвячений роботі над поліпшенням якості життя всіх пацієнтів зі спінальної м’язової атрофією в Україні. Фонд не отримує державне фінансування і роблячи вашу пожертву ви допоможете посилити нашу роботу в дослідженнях і турботі, захисті пацієнтів зі СМА як на національному, так і на Європейському рівні.

Свідоцтво про реєстрацію, Статут

Свідоцтво про реєстрацію №14801200000004348, рішення Виконкому Харківської міськради від 25.11.04

Поштова адреса, Адреса реєстрації, Адреса місцезнаходження – вул. Гоголя, 7, Харків, Україна, 61057

Повна назва Фонду українською мовою: Харківський Благодійний Фонд “Діти зі спінальною м’язовою атрофією”.
Скорочена назва Фонду українською мовою: ХБФ “Діти зі спінальною м’язовою атрофією”.
Повна назва Фонду англійською мовою: Кharkiv Charitable Foundation “Children with Spinal Muscular Atrophy”.
Статут Фонду  Bylaw2011scan

Штат Фонду

Президент: Матюшенко Віталій

Віце-президент: Матюшенко Світлана

Виконавчий директор: Татарінова Наталя

Медичний консультант Фонду Шатілло Андрій Валерійович (к.м.н., ДУ Інститут неврології, психіатрії та наркології АМН України)