Про СМА // о-сма

ФАКТИ

ФАКТИ

Спінальна м’язова атрофія (СМА) – це генетичний вбивця номер один серед дітей до двох років. Вона належить до групи смертельних спадкових хвороб і руйнує рухові нейрони спинного мозку.

СМА позбавляє дитину можливості повзати, сидіти та ходити, контролювати дихальні м’язи, м’язи шиї та навіть ковтання.

• СМА – генетичний вбивця номер один серед дітей до 2 років.
• Кожна 40-та людина є носієм гена, що спричиняє СМА.
• СМА вражає незалежно від віку, статі чи національності.

ЛІКУВАННЯ НЕ ІСНУЄ, АЛЕ Є НАДІЯ

• Сім’ї з усього світу об’єдналися для боротьби зі СМА.
• Зусилля батьків спрямовані на підтримку своїх дітей та один одного.

Не потрібно перекладати з англійської те, про що йдеться у фільмі – просто дивіться…

Протоколи

УВАГА, у 2025 році інформація буде оновлена, при потребі отримати інформацію негайно, звертайтесь у Фонд.

Обслуговування, стандарти, протоколи
Видання 2007 року російською (скорочена версія).
Повна версія потребує коду доступу (за запитом у Фонд) soc_rus_csma.

Оновлені версії повного видання за 2018 рік доступні англійською.

Якщо вам потрібно знайти оновлені версії, я можу спробувати допомогти. Ви хочете, щоб я пошукав їх у відкритих джерелах? 😊

Mercuri E. et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. // J. Neuromuscul Disord. 2017 Nov 23.

Richard S. Finkel et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics // J.Neuromuscular Disord. 2018 Feb 28(2)

Діагностування і контроль перебігу спінальної м’язової атрофії
Частина 1: Рекомендації щодо діагностування, реабілітації, ортопедичної терапії та лікувального харчування
Частина 2: Пульмонологічне лікування і інтенсивна терапія; лікарські засоби, додатки та імунізація; інші системи органів, етичні питання, Нейром’язові розлади

SMA_STANDARS 2018_UKR

Подяка за професійну роботу та переклад українською мовою © Сергій Тюпа.

Версія українською мовою, що доступна на нашому сайти має певні обмеження для використання (захист друку, водяний знак). Це тимчасові незручності, доки Медична Рада Фонду підготує стандартизований документ.