З моменту утворення Фонду в світі досліджень СМА відбулися грандіозні зміни. Якщо раніше мова йшла про один-два препаратf для потенційного лікування СМА, то зараз більше 17 програм в світі знаходяться в різних фазах проведення клінічних випробувань і готуються до маркетингового випуску доведеного лікування.
Географія клінічних випробувань стрімко розширюється, також як і можливість доступу пацієнтів з України для участі в цих дослідженнях. По суті, останні фази клінічних випробувань (2, 3-тя) дають шанс на лікування. Вартість майбутніх препаратів становить непідйомну цифру для пацієнта, і тільки держава може компенсувати і забезпечити доступність лікування.
Для кого будуть призначені ці препарати в Україні?
Не заспокоюйте себе думкою, що вам подзвонить ваш дільничний лікар і запросить прийняти таблетку! Тільки наш Фонд може забезпечити своєчасне і достовірне інформування, так само як і захист ваших прав на отримання лікування від СМА.
Фондом забезпечена самореєстрація всіх, кого торкнулось СМА. Запущено новий сервіс для реєстрації і коригування ваших даних. Всім, хто зареєструвався раніше, слід в обов’язковому порядку ознайомитися з інформацією, що зберігається в Фонді. Для цього вам слід увійти в «Особистий кабінет» за посиланням і ввести вашу адресу електронної пошти, яку ви вказували при реєстрації у Фонді (якщо ви не пам’ятаєте ваших облікових даних, а також щоб дізнатися пароль доступу в «Особистий кабінет», зв’яжіться з Фондом). Після правильного введення облікових даних ви побачите всі необхідні поля, деякі можуть міститися заздалегідь коментарі. УВАЖНО перевірте збережену інформацію і виправте, доповніть ВСІ без винятку поля анкети. ВАЖЛИВО! З метою коректності даних Ви не можете самостійно змінити деякі дані первинної реєстрації наприклад «адреса електронної пошти». Якщо допущені (здійснені) помилки в пошті, ПІБ, то для зміни цих даних слід звернутися до Адміністратора.
ВАЖЛИВО!
Ваші дані будуть збережені до того моменту, поки Ви не захочете їх видалити, що можна зробити самостійно. Нагадуємо, що актуальність Ваших даних залежить від своєчасного внесення всіх змін у Вашому особистому кабінеті, особливо підкреслюємо про значення Ваших контактних даних. Зв’язок з учасниками Реєстру буде мати пріоритет по електронній пошті.