С момента образования Фонда в мире исследований СМА произошли грандиозные изменения. Если раньше речь шла об одном-двух препаратах для потенциального лечения СМА, то сейчас более 17 программ в мире находятся в разных фазах проведения клинических испытаний и готовятся к маркетинговому выпуску доказанного лечения.
География клинических испытаний стремительно расширяется, также как и возможность доступа пациентов из Украины для участия в этих исследованиях. По сути, последние фазы клинических испытаний (2, 3-я) дают шанс на лечение. Стоимость будущих препаратов составляет неподъемную цифру для пациента, и только государство может компенсировать и обеспечить доступность лечения.

Для кого будут предназначены эти препараты в Украине?
Не успокаивайте себя мыслью, что вам позвонит ваш участковый врач и пригласит принять таблетку! Только наш Фонд может обеспечить своевременное и достоверное информирование, так же как и защиту ваших прав на получение лечения от СМА.

Фондом обеспечена саморегистрация всех, кто затронут СМА. Запущен новый сервис для регистрации и корректировки ваших данных. Всем, кто зарегистрировался ранее, следует в обязательном порядке ознакомиться с информацией, которая хранится в Фонде. Для этого вам следует войти в «Личный кабинет» по ссылке и ввести ваш адрес электронной почты, которую вы указывали при регистрации в Фонде (если вы не помните ваших учетных данных, а также чтобы узнать пароль доступа в «Личный кабинет», свяжитесь с Фондом). После правильного введения учетных данных вы увидите все необходимые поля, некоторые могут содержать предустановленные комментарии. ВНИМАТЕЛЬНО проверьте сохраненную информацию и исправьте, дополните ВСЕ без исключения поля анкеты. ВАЖНО! В целях корректности данных Вы не можете самостоятельно изменить данные первичной регистрации «ФИО пациента» и «адрес электронной почты» . Если допущены (совершены) ошибки в почте, ФИО, то для изменения этих данных следует обратиться к Администратору во вкладке «Сервисы». Через эту же вкладку вы можете осуществлять связь в пределах проекта Реестры.

ВАЖНО!
Ваши данные будут сохранены до того момента, пока Вы не пожелаете их удалить, что можно сделать самостоятельно во вкладке «Сервисы». Напоминаем, что актуальность Ваших данных зависит от своевременного внесения всех изменений в Вашем Личном Кабинете, особенно подчеркиваем о значении Ваших контактных данных. Связь с участниками Реестра будет иметь приоритет по электронной почте.