Загальноєвропейське опитування щодо харчування, фізіотерапії та очікувань від лікування 23 декабря, 2021 Исследование

Шановний пацієнте зі СМА,

SMA Europe радо повідомляє про загальноєвропейське опитування щодо досвіду пацієнтів зі СМА (EUPESMA – Nutrition, Physiotherapy, and Treatment Expectations) за неоціненної підтримки Вашої національної СМА організації.

За допомогою цього опитування ми б хотіли отримати більш глибоке розуміння Вашого режиму харчування, фізіотерапії і Ваших очікувань від лікування. Заповнення цього повністю анонімного опитувальника займе лише 30 — 45  хвилин Вашого часу. Опитування буде проведено в більш, ніж 20 європейських країнах.

Результати цього опитування буде використано для відстоювання кращого доступу до лікування та догляду. Ви допоможете нам відстоювати кращий світ для кожного, хто живе зі СМА?

Допоможіть нам відстоювати наші основні потреби!

Для відстоювання кращого доступу до лікування та догляду нам необхідно мати глибоке розуміння того досвіду, який є у людей, що живуть зі СМА, стосовно харчування, фізіотерапії та лікування. Точка зору людей зі СМА є необхідною для досягнення цієї мети.

СМА спільнота досі стикається зі значним дефіцитом у задоволенні потреб щодо лікування та догляду, навіть після затвердження терапій від СМА.

Метою даного дослідження є виявлення цих потреб, з подальшим полегшенням доступ до різних варіантів лікування та догляду для усіх людей зі СМА. Нам потрібен Ваш голос для відстоювання наших основних потреб!

Будь ласка, дотримуйтесь наступних вказівок. Це дуже важливо для забезпечення достовірності отриманих відповідей, таким чином їх можна буде опублікувати в акредитованому науковому виданні та використати в якості ефективного засобу відстоювання інтересів.

1. Будь ласка, заповніть опитувальник лише один раз: це дуже важливо для забезпечення достовірності зібраних даних. Опитувальник буде надіслано респондентам на електронну адресу, опубліковано на нашому веб сайті та поширено в наших соціальних мережах.

2. Заповнення опитувальника займе орієнтовно 30- 45 хвилин Вашого часу. Будь ласка, перед надсиланням заповніть опитувальник повністю. Тільки повністю заповнені анкети будуть прийняті до розгляду.

3. Опитувальник має адаптивний дизайн. Проте ми радимо Вам працювати з ним на великих екранах, а не на мобільний пристроях, бо анкета включає таблиці, які складно читати на маленькому екрані.

Будь ласка, перейдіть за посиланням, щоб розпочати опитування.