Клініка ProSMA Октябрь 30, 2018 Акции, Исследование, Событие

Що таке клініка ProSMA?

Це можливість для пацієнта, хворого на СМА, в одній локації та за один день отримати повноцінні консультації мультидисциплінарної команди спеціалістів, які знаються на специфіці даного захворювання, володіють сучасними підходами та можуть надати професійні рекомендації. Команда спеціалістів складається з професіоналів своєї справи: невролога, дитячого анестезіолога-реаніматолога, ортопеда-травматолога, фізіотерапевта, психолога, дієтолога. Ця унікальна модель надання допомоги пацієнту зі СМА, яка до цих пір не існувала в Україні,  працює в Європі та США вже багато років.

Прийом проводиться в рамках одного відвідування, в одному приміщенні. Облік та ведення пацієнтів відбувається в електронному вигляді в хмарному сервісі.  Пацієнт може ознайомитися з результатами огляду та роздрукувати індивідуальні рекомендації. Лікарі, в свою чергу, можуть знайти потрібні дані в протоколах оглядів колег, що також брали участь в огляді пацієнта.

 Медрада Фонду, лікарі на прийомі в клініці ProSMA

  • Лікар-педіатр та респіраторний терапевт Кондратова Ірина Юріївна
    Директор Харківського регіонального перинатального центру, доцент кафедри педіатрії та неонатології ХНМУ, к.м.н., дитячий лікар-анестезіолог, вища категорія
  • Дієтолог Стегницька Мар’яна Василіївна
    Лікар-дієтолог, Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр, м. Львів
  • Невролог Шатилло Андрій Валерійович 
    к.м.н, провідний науковий співробітник відділення дитячої психоневрології та пароксизмальних станів ДУ «Інститут неврології, психіатрії та наркології НАМН України»
  • Ортопед Чекрижев Дмитро Олегович
    к.м.н. , дитячий ортопед-травматолог, Медичний центр «Ортоспайн», м.Харків
  • Психолог Джавелова Оксана Тарасівна
    Психолог Центру “Томатіс-Україна”, м.Харків
  • Психотерапевт Кушнірська Олена Євгенівна
    Лікар-психіатр, психотерапевт, вища категорія, Директор Центру «Томатіс-Україна», м.Харків
  • Фізіотерапевт Тєлєга Тетяна Іванівна
    фізічний терапевт, відділення раннього втручання Будинок дитини «Гіпократ», м.Харків
  • Фізіотерапевт Гуржій Олена Ігоревна
    Лікар-фізіотерапевт, к.м.н.

_________________________________________________

На що очікувати пацієнту під час прийому?

НЕВРОЛОГ

Першим лікарем (куратором) для пацієнта зі СМА є невролог.

Для комплексного вирішення питань членам родини хворого мають бути рекомендовані консультація та подальше ведення у спеціаліста, який має досвід роботи зі СМА та володіє актуальною інформацією про:

  • перебіг хвороби;
  • патогенез;
  • класифікацію фенотипу;
  • прогноз для хворого;
  • батьківські асоціації СМА;
  • можливість взяти участь в клінічних випробуваннях нових препаратів/технічних пристроїв.

Невролог складе план багатопрофільного обстеження пацієнта, включаючи консультування та надання допомоги:

  • пульмонологом;
  • гастроентерологом/дієтологом;
  • ортопедом/реабілітологом;
  • дитячим неврологом (якщо дитину веде педіатр, а не невролог);
  • медичним генетиком (при необхідності вирішення питань планування сім’ї).

Невролог як куратор допоможе з’ясувати наступні питання:

  • успадкування СМА за аутосомно-рецесивним типом та обумовленість СМА структурою SMN генів – SMN1 та SMN2  ;
  • чому наразі не рекомендується робити прогноз тяжкості перебігу захворювання, виходячи з більшої чи меншої кількості генокопій SMN2 ;
  • ризик рецидиву в кровних родичів (сибсів);
  • обстеження на носійство;
  • питання, пов’язані з репродуктивним плануванням (пренатальна діагностика чи предімплатаційна діагностика).

Невролог на прийомі проведе:

  • загальну оцінку стану та функціональних можливостей;
  • ідентифікацію пріоритетів лікувальних та профілактичних заходів;
  • оцінку ефективності медикаментозного лікування.

 

ОРТОПЕД

Спеціаліст відповідальний за питання, пов’язані з:

  • виготовленням корсетів для виправлення та профілактики деформацій хребта та грудної клітини (в корсеті легше сидіти та дихати);
  • виготовленням шарнірних та безшарнірних ортезів на нижні и верхні кінцівки для лікування та профілактики контрактур суглобів;
  • рекомендаціями з профілактики розвитку деформацій хребта, грудної клітини та контрактур суглобів.

За направленням з Управління праці та соціального захисту населення усі вироби виготовляються безкоштовно. В рамках прийому на клініці ProSMA є можливість виконати 3D сканування для подальшого виготовлення індивідуального виробу.

 

ФІЗІОТЕРАПЕВТ

Що дитина може отримати від консультації ФТ?

  • Це консультація з:

— формування та збереження навичок (мобільність);

— розвитку навичок самообслуговування (годування, вмивання, туалет, вдягання-роздягання);

— профілактика контрактур та деформацій (позиціонування, переміщення (хендлінг), стрейчінг).

  • Оцінка моторного розвитку (за GMFM).
  • Демонстрація вправ на дитині + відеозапис.
  • Складання індивідуальних рекомендацій та комплексу вправ.

Тези направленості роботи ФТ, які принесуть користь пацієнту при застосуванні адаптаційного обладнання, яке допоможе:

  • покращити якість життя дитини;
  • покращити самооцінку дитини;
  • покращити ефективність втручання;
  • покращити рівновагу, стабільність та безпеку;
  • підвищити комфорт дитини;
  • допомогти уникнути проявів пролежнів;
  • допомогти сповільнити або уникнути появи проблем з поставою в майбутньому;
  • покращити функціональні рухи дитини.

ЛІКАР-ПЕДІАТР ТА РЕСПІРАТОРНИЙ ТЕРАПЕВТ

Спеціаліст проведе:

  • загальнопедіатричний огляд дитини;
  • оцінку функції зовнішнього дихання;
  • пульсоксиметрію, капнометрію;
  • обговорить домашній моніторинг дихальної функції;
  • підбере або відкоригує параметри домашньої неінвазивної вентиляції;
  • розробить індивідуальний план дихальних вправ та графік вентиляції;
  • надасть консультації в питаннях вакцинації, планового обстеження дитини.

ДІЄТОЛОГ

Лікар-дієтолог оцінить нутрицівтичний статус пацієнта на підставі клінічних, антропометричних та лабораторних показників.

Лікар розгляне  такі аспекти харчування, як:

  • склад продуктів харчування,
  • вплив компонентів їжі на організм,
  • взаємодія різноманітних видів їжі,
  • процеси засвоєння компонентів їжі та обмін речовин.

Будуть надані рекомендації з правильного та збалансованого харчування, враховуючи специфіку захворювання.

За необхідності буде надана консультація по вітамінам та БАДам, а батьків навчать як правильно підбирати раціон при СМА.

ПСИХОЛОГ

Система тайм-менеджменту для батьків дозволить зорієнтуватися мамі і татові серед безлічі повсякденних справ, розставивши акценти та пріоритети, знайти часові «діри», а також «викрадачів» часу навколо себе. Через розуміння себе самого віднайти ресурси, сили всередині себе для підтримання структури та порядку дому.

Психолог — це не той спеціаліст, який може кардинально змінити ситуацію, в якій Ви опинилися. Психолог не вирішить проблем зі здоров’ям дитини, проте він в змозі покращити якість Вашого життя, розширивши Ваш кругозір, показавши нові шляхи вирішення, здавалось би, нерозв’язних проблем.