Лотерея ціною в життя 31 декабря, 2019 Событие

Як стало нещодавно відомо міжнародній СМА спільноті, компанія Avexis (розробник першого в світі генномодифікуючого препарату для лікування СМА) вдалася до безпрецедентного кроку, вирішивши  розіграти в 2020 році 100 доз препарату, вартість однієї ампули якого сягає 2 млн доларів. До участі в лотереї приймаються заявки від лікарів пацієнтів зі СМА, відповідно до критеріїв та умов відбору: вік до 2 років та вага пацієнта до 13,5 кг, відсутність антитіл до вірусу-вектору, відсутність доступу до препарату через керовану програму доступу Managed Access Program (MAP) в країні проживання( першоджерело )

Фонд «Діти зі СМА» розділяє позицію СМА спільноти в Європі щодо маркетингової політики компанії Avexis та засуджує обраний спосіб надання лікування шляхом лотереї. Це зачіпає гідність пацієнта та є неетичним. Наразі публікуються неповні деталі оголошеного з 2 січня конкурсу, що не дає чіткої картини яким чином слід звертатись за наданням такого лікування. Очевидно, що бажання батьків зробити все можливе для лікування своєї дитини знаходиться в опозиції до тих умов, на яких така допомога може бути надана ​​компанією Avexis. Слід дуже чітко розуміти маніпулятивний характер пропозиції для нібито доступного лікування, в порівнянні з тим розчаруванням, яке прийде, коли дитина не «виграє», а пізніше взагалі набуде за віком неприйнятний критерій для отримання такого лікування.

З огляду на вище викладене Фонд повідомляє, що буде робити всі розумні кроки для того, щоб скористатися пропозицією, проте в той же час буде по можливості утримуватись від створення ажіотажу навколо цієї інформації, яка є дуже чутливою, особливо для сімей з пацієнтами першого типу.