Розпочато набір для дослідження дихальної функції 17 июня, 2022 Исследование, реєстр

Шановні учасники Реєстру пацієнтів зі СМА. Раді сповістити про важливий етап у способі збору даних, що використовуються для оцінки стану пацієнта та прогнозу перебігу СМА.

Роль пацієнтів в медичній допомозі та в дослідженнях потрібно розглядати для загального блага. (Антоні Монсеррат Молінер (Antoni Montserrat Moliner), діючий член Європейської комісії):

«Закрийте очі і уявіть, що у вас є дитина з рідкісним станом. Ви не знаєте жодної іншої родини в регіоні, де живете. У вашій країні лише у чотирьох сім’ях є дитина з таким же станом, як і ваша. Усі ці діти відвідують різні лікарні. Щастить, якщо одна сім’я з-за кордону створила багато років тому Міжнародну пацієнтську організацію, яка пропагує дослідження. Перший крок для цього дослідження, активне залучення сімей, які жертвують клінічну інформацію, щоб описати природну історію цього ультрарідкісного стану…». Необхідно більше кроків та років від спільних дій дослідників та сімей на шляху досягнення бажаного результату: лікування, яке може покращити якість життя пацієнтів.

ВЕЛИКЕ ПИТАННЯ: Чи можуть дослідники це зробити без тісного партнерства сімей та пацієнтів?

За допомогою новітніх технологій Блокчейн (Blockchain) — вибудуваного за певними правилами безперервного послідовного ланцюжка блоків, що містять інформацію ми розпочинаємо періодичний та системний збір даних від пацієнта, надаючи в обмін на дані винагороду у вигляді цифрових балів DHP. Технологія блокчейн забезпечує найбільш надійний захист наданої інформації від неправомірних втручань (змін) серед всіх існуючих цифрових технологій. При використанні технології блокчейн створюються персоналізовані електронні (цифрові) гаманці. У нашому проекті цифрові бали DHP цих гаманців планується використати в певній мережі партнерських організацій для отримання медичних товарів. Розвиток цього напрямку в наших планах, хоча ми починаємо з невеличкого об’єму DHP, який гарантовано спонсорами проєкту.

Хто може брати участь? Зареєстровані в Українському Реєстрі СМА пацієнти (доглядальники) будь якого віку, що мають у щоденному користуванні пульсоксиметр (та, необов’язково, аналізатор газів на видиху), мають смартфон Android \ IOS для встановлення програми-застосунка CENTIVA, можуть подорожувати для виконання вимірювань (включно за необхідністю госпіталізації для дослідження на 1-2 дні) до одного з визначених центрів.

Як взяти участь? Інформована згода про збір персональних даних не вимагається, оскільки збір даних відбувається в рамках UUIN Реєстру СМА. Для аналізу даних будуть використовуватись, як найактуальніші ті дані, що надіслані з застосунку CENTIVA. Для реєстрації в проєкті:

  • Переконатись, що ваші дані оновлені та не мають зауважень в Українському Реєстрі СМА;
  • звернутись до вашого лікаря (або розрахувати самостійно) за визначенням якому перцентилю відповідає вага, зріст пацієнта, який ступінь сколіозу для заповнення цих значень у застосунку CENTIVA.
  • звернутись до ведучого лікаря у визначених центрах (або в Український Реєстр СМА) для отримання персоналізованого QR коду (посилання) на встановлення застосунку для Android \ IOS , встановити застосунок для надсилання даних та накопичення винагород.

Чим цікавий проєкт для лікарів та науковців? Лікарі, Науковці, що беруть участь у проєктах збору даних через Реєстр Фонду матимуть змогу отримати спеціальну  систематизовану інформацію, що є робочим матеріалом для наукових публікацій, доповідей. Окрім того, застосування технології блокчейн у сучасних медичних технологіях наразі є в зародковому стані, тому всі публікації можуть мати високий індекс цитування.

КОРОТКИЙ ОПИС дослідження.

Після заповнення початкових даних у встановленому застосунку розпочинається процес моніторингу стану пацієнта. Він відбувається шляхом сумлінного заповнення поточних даних з визначеною періодичністю: щотижня, щотримісяці, 1 раз на півроку. Участь у дослідженні триває для кожного учасника 6 місяців. Найважливішими є визначення показників газів, тому наявність (можливість позичити) пульсоксиметра є однією з вимог участі.

Показники, що вимірюються

Контроль вентиляції:

  • пульсоксиметрія SaО2 (насичення киснем гемоглобіну артеріальної крові SaО2),
  • парциальний тиск рСО2 (вуглець у повітрі на видиху).

Транскутантні показники газів у крові при дослідженні сну (нічна сатурація кисню в вартеріальній крові tcрО2)

Транскутантні показники газів у крові при дослідженні сну (нічна сатурація вуглецю в вартеріальній крові tcрCО2)

Показник денний (разовий) газів у крові (кисню) tcрО2

Показник денний (разовий) газів у крові (вуглецю) tcрСО2

За надані відповіді учаснику нараховується певна кількість цифрової валюти DHP, яка забезпечується матеріальною чи фінансовою обмінною вигодою після закінчення проєкту. При використанні технології блокчейн створюються персоналізовані електронні (цифрові) гаманці. У нашому проекті цифрові бали DHP цих гаманців планується використати в певній мережі партнерських організацій для отримання медичних товарів. Розвиток цього напрямку в наших планах, хоча ми починаємо з невеличкого об’єму DHP, який гарантовано спонсорами проєкту. Обмінний чи товарний курс будуть повідомлені додатково