Фотовиставка «Чи є крила у СМАйлика?» Август 14, 2018 Акции, Журналистам

 ПРЕС-АНОНС
15 серпня, середа, о 15:00 год.

м. Рівне

ТРЦ ЗЛАТА ПЛАЗА
(біля виходу на Лебединку)

Фотовиставка

«Чи є крила у СМАйлика?»

 Шість фотоісторій незвичайних дітей з міста та області на світлинах Олександра Харвата. Діти хворіють на рідкісну генетичну хворобу Спінально М’язову Атрофію(СМА).

«Місяць Серпень — є місяцем обізнаності про СМА у всьому світі, а для України це особливо актуально, бо відколи в минулому році було затверджено перше у світі лікування від цього генетичного захворювання, всі держави, що піклуються про своїх громадян запровадили аналіз на СМА як обов’язковий на стадії планування вагітності. В Україні ж, навіть профільні спеціалісти не знають, як допомогти таким хворим, а Держава намагається приховати таких пацієнтів.

Ми запрошуємо познайомитися з надзвичайно складним життям особливих дітей СМАйликів, побачити наскільки відчайдушно вони борються зі страшним діагнозом СМА, тим самим по можливості підтримати цих пацієнтів на шляху до їх повноцінного життя, до можливості діяльності Фонду в інтересах всіх пацієнтів. Збагнути ціну життя та дати відповідь, «як жити поряд зі страхом?»

Ми очікуємо та сподіваємось, що в результаті ми не тільки досягнемо фінансової підтримки від небайдужих, але й поширимо знання про СМА, тим кому це допоможе в майбутньому, дамо інформаційний поштовх для чиновників та законодавців, щоб звернути увагу на проблему СМА в Україні» – Віталій Матюшенко, Президент Фонду «Діти зі СМА»

Разом ми зможемо покращити життя дітей зі СМА!

Контакти представника Фонду на події
Сверіпа Іванна, +380988403530

Контакти для детальної, офіційної інформації та запитів
Віталій Матюшенко, Президент Фонду, +380503640673; csma@ukr.net

Організатор – студія «У фарватері істин»

Запрошуємо!

Тел. 097 116 4539,  www.ukrfoto.org