ЄСПЛ зобов’язав державу надати дороговартісне лікування орфанному пацієнту 26 ноября, 2020 Акции, Журналистам, Конференция, Событие

Багато років Фонд «Діти зі СМА» намагається робити все, щоб хворі на СМА мали змогу отримувати належне лікування та все необхідне, що гарантовано законодавством України. До цього часу ані зі сторони

Міністерства охорони здоров’я України, зі сторони уряду не вжито рушійних дій. Пацієнти змушені були звернутись до Європейського суду з прав людини та отримали позитивне рішення — 5 листопада 2020 року в порядку Правила 39 Регламенту Суду ухвалив проміжне рішення у справі «Гиря проти України» (заява № 41714/20) про застосування термінових заходів до початку розгляду основної скарги у зв’язку із загрозою для життя заявника.

25 листопада 2020 в УКРІНФОРМ відбулась пресконференція, де детально розглянуто цю справу та загальну ситуацію стосовно порушень прав пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією в Україні.

Організатори: Харківський благодійний фонд «Діти зі спінальною м’язовою атрофією»; Українська Гельсінська спілка з прав людини.

Учасники: Віталій Матюшенко — президент Благодійного Фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією»; Олег Марусяк — народний депутат України, голова підкомітету з питань організації та оподаткування грального бізнесу Комітету Верховної Ради України з питань фінансів, податкової та митної політики; Богдан Торохтій — народний депутат України, член Комітету Верховної Ради України з питань правової політики; Інна Солодка — державний секретар Міністерства охорони здоров’я України; Юрій Федоренко — керівник ГО «Агенція розвитку демократії та інформаційних свобод»;  Михайло Тарахкало — директор Центру стратегічних справ Української Гельсінської спілки з прав людини (УГСПЛ); Андрій Шатілло — лікар-невролог, ДУ «Інститут неврології, психіатрії та наркології НАМН».