Інформаційне повідомлення про Реєстр пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією в Україні Март 24, 2019 Акции, Исследование

23 Березня 2019 року.
Інформаційне повідомлення про Реєстр пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією в Україні.
 
Станом на Березень 2019 року Фонд Діти зі СМА має інформацію про пацієнтів наступного характеру.
 
Загальна кількість записів 229 (потребує підтвердження шляхом самоконтролю та кураторами регіонів).
Області, я яких зареєстровано СМА та динаміка реєстрації – додатнє число означає приріст зареєстрованих порівняно з 2017 роком (загалом у підрахунку врахована смертність, міграція).
ВІННИЦЬКА — 0
ВОЛИНСЬКА — -1
ТЕРНОПІЛЬСЬКА — 4
ДНІПРОПЕТРОВСЬКА — 5
ДОНЕЦЬКА — 2
ЗАКАРПАТСЬКА – 0
ЗАПОРІЗЬКА — -1
ХЕРСОНСЬКА — 3
ІВАНО ФРАНКІВСЬКА — 3
КИЇВСЬКА — 9
КІРОВОГРАДСЬКА – 0
ЛУГАНСЬКА — -1
ЛЬВІВСЬКА — 2
МИКОЛАЇВСЬКА – 2
ОДЕСЬКА — 5
ПОЛТАВСЬКА – 2
РІВНЕНСЬКА —
СУМСЬКА -2
ХАРКІВСЬКА — 5
ТЕРНОПІЛЬСЬКА — -1
ХМЕЛЬНИЦЬКА — 1
ЧЕРНІВЕЦЬКА — 1
ЧЕРКАСЬКА — 4
ЖИТОМИРСЬКА — 1
ЧЕРНІГІВСЬКА — 2
За період 2017 – 2019 роки за даними у Фонді померло 16 пацієнтів зі СМА.
За 2018 – 2019 роки в клінічні дослідження виїхало 7 сімей, змінили країну проживання задля отримання лікування в іншій країні – 13 сімей
 
Членам реєстру терміново провести оновлення свої даних https://registry.csma.org.ua/login
Обов’язково для коригування — пошта, поштова адреса фактична, мобільний телефон (додатковий плюс), розділ про проведення ДНК тесту.
В кінці виправлень ОБОВ’ЯЗКОВО натискати кнопку ЗБЕРЕГТИ, навіть якщо всі дані правильні або не змінилися.
 
Заздалегідь вдячні вам за те, що в ваших інтересах все зробите негайно.