В поисках Единорога
2 Серпня, 2018
Акції, Журналістам
Семь лет назад, в одной очень счастливой семье, появилась на свет самая обычная счастливая девочка.
Прошёл один год и оказалось, что девочка необычная, она особенная. Только этот факт, не обрадовал очень счастливую семью, а сделал ее очень несчастной.
Шесть лет назад эта счастливая семья узнала, что значит аббревиатура СМА.
Гугл безразлично вещал, что счастливая обычная девочка больна неизлечимым генетическим заболеванием. Что «ЭТО » не лечится и планировать будущее родители не могут, потому что будущего нет …
———————————————————
Спинальная мышечная атрофия (СМА) или проксимальная спинальная амиотрофия – это наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии, и в итоге, обездвиживанию пациента.
———————————————————
Самая несчастная семья очень хотела вновь стать счастливой и искала все возможные пути, которые могли бы из необычной девочки сделать обычную.
Они искали , летали по всему миру: Европа, Америка и Израиль. Им пришлось поменять украинскую прописку на немецкую, потому что они мечтали подарить необычной девочке возможность стать обычной.
Волшебства не произошло. Прогнозы уже значительно лучше, но девочка по-прежнему необычная, и при этом очень-очень счастливая.
Самая счастливая семья продолжает искать то, что может сделать их девочку самой обычной. У них есть в запасе различные варианты, но необычная девочка точно знает, что помочь ей сможет только единорог ?!
———————————————————-
У нашей семьи была возможность
получить работу и приобрести недвижимость в Европе, что гарантированно обеспечивало нашу дочь дорогостоящей терапией для редкого генетического заболевания.
Что делать двум сотням больных СМА, которые живут в Украине и не имеют такой возможности??
Жить без надежды, без шанса на будущее, без возможности получать лечение?
СМА -это не приговор, это всего лишь диагноз. Приговор – это жить в стране, где врачи до сих пор думают, что это неизлечимое заболевание, а государство совершенно игнорирует больных СМА.
А пока мы ищем единорога, который должен обязательно помочь (по убеждению необычной девочки), вы можете помочь фонду «Дети с спинальной мышечной атрофией» организовать всестороннюю поддержку для своих подопечных. У нас намечается серьёзный проект, который не состоится без волшебного рога единорога или вашей поддержки. Помочь фонду легко, надо просто захотеть помочь.
