Догляд за дорослими, які живуть із SMA в Європі: порівняльний звіт
29 Лютого, 2024
Дослідження, Комітет ВР ОЗ, лікування, методичні матеріали, реєстр, Событие, Статьи
Історично СМА вважали дитячою хворобою. Однак сьогодні дорослі складають приблизно 50% населення, і з доступністю інноваційних методів лікування, які покращують якість життя та виживаність, ця цифра зростатиме.
Залишається критично важливим не забувати про потреби людей, які живуть із СМА у дорослому віці. Проте багато важливих ініціатив зосереджені переважно на потребах дітей із СМА, залишаючи дорослих та тих, хто переходить у доросле життя, відносно знехтуваними.
Це порівняльне дослідження мало виміряти та порівняти те, як розроблено догляд за дорослими, які живуть із СМА, у 23 країнах Європи. Результати, розподілені за трьома основними темами, порівнювалися з 19 показниками. У звіті надано дві міжнародні та шість національних рекомендацій, щоб забезпечити інструмент адвокації для будь-якого європейського адвоката пацієнтів у сфері SMA. Окрім основного порівняльного звіту, також надано 22 короткі звіти по країнах для підтримки національних організацій пацієнтів у їхніх адвокаційних діях.
Це доповнює атлас «Ініціативи OdySMA» SMA Europe. У цьому атласі дані про доступ до діагностики, ліків і догляду збираються систематично для створення візуалізацій, які ілюструють шляхи доступу по всій Європі, забезпечуючи комплексне та організоване представлення інформації, пов’язаної зі СМА, щоб ніхто не залишився позаду.
Медична та пацієнтська спільноти бачать можливість удосконалити національні системи охорони здоров’я (Міністерство охорони здоров’я України НСЗУ Національна служба здоров’я України Міністерство соціальної політики України) та структури підтримки дорослих із СМА за допомогою цього звіту:
завантажити українською Ukraine_SMA_Europe_Policy_report_Feb_2024_UA
