Клініка ProSMA

Клініка ProSMA 30 Жовтня, 2018 Акції, Событие

Що таке клініка ProSMA?

Це можливість для пацієнта, хворого на СМА, в одній локації та за один день отримати повноцінні консультації мультидисциплінарної команди спеціалістів, які знаються на специфіці даного захворювання, володіють сучасними підходами та можуть надати професійні рекомендації. Команда спеціалістів складається з професіоналів своєї справи: невролога, дитячого анестезіолога-реаніматолога, ортопеда-травматолога, фізіотерапевта, психолога, дієтолога. Ця унікальна модель надання допомоги пацієнту зі СМА, яка до цих пір не існувала в Україні, працює в Європі та США вже багато років.

Прийом проводиться в рамках одного відвідування, в одному приміщенні. Облік та ведення пацієнтів відбувається в електронному вигляді в хмарному сервісі. Пацієнт може ознайомитися з результатами огляду та роздрукувати індивідуальні рекомендації. Лікарі, в свою чергу, можуть знайти потрібні дані в протоколах оглядів колег, що також брали участь в огляді пацієнта.

Медрада Фонду, лікарі на прийомі в клініці ProSMA

Лікар-педіатр та респіраторний терапевт Кондратова Ірина Юріївна
Директор Харківського регіонального перинатального центру, доцент кафедри педіатрії та неонатології ХНМУ, к.м.н., дитячий лікар-анестезіолог, вища категорія
Дієтолог Стегницька Мар’яна Василіївна
Лікар-дієтолог, Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр, м. Львів
Невролог Шатилло Андрій Валерійович
к.м.н, провідний науковий співробітник відділення дитячої психоневрології та пароксизмальних станів ДУ “Інститут неврології, психіатрії та наркології НАМН України”
Ортопед Чекрижев Дмитро Олегович
к.м.н. , дитячий ортопед-травматолог, Медичний центр «Ортоспайн», м.Харків
Психолог Джавелова Оксана Тарасівна
Психолог Центру “Томатіс-Україна”, м.Харків
Психотерапевт Кушнірська Олена Євгенівна
Лікар-психіатр, психотерапевт, вища категорія, Директор Центру «Томатіс-Україна», м.Харків
Фізіотерапевт Тєлєга Тетяна Іванівна
фізічний терапевт, відділення раннього втручання Будинок дитини «Гіпократ», м.Харків
Фізіотерапевт Гуржій Олена Ігоревна
Лікар-фізіотерапевт, к.м.н.

_________________________________________________

На що очікувати пацієнту під час прийому?

НЕВРОЛОГ

Першим лікарем (куратором) для пацієнта зі СМА є невролог.

Для комплексного вирішення питань членам родини хворого мають бути рекомендовані консультація та подальше ведення у спеціаліста, який має досвід роботи зі СМА та володіє актуальною інформацією про:

перебіг хвороби;
патогенез;
класифікацію фенотипу;
прогноз для хворого;
батьківські асоціації СМА;
можливість взяти участь в клінічних випробуваннях нових препаратів/технічних пристроїв.

Невролог складе план багатопрофільного обстеження пацієнта, включаючи консультування та надання допомоги:

пульмонологом;
гастроентерологом/дієтологом;
ортопедом/реабілітологом;
дитячим неврологом (якщо дитину веде педіатр, а не невролог);
медичним генетиком (при необхідності вирішення питань планування сім’ї).

Невролог як куратор допоможе з’ясувати наступні питання:

успадкування СМА за аутосомно-рецесивним типом та обумовленість СМА структурою SMN генів – SMN1 та SMN2 ;
чому наразі не рекомендується робити прогноз тяжкості перебігу захворювання, виходячи з більшої чи меншої кількості генокопій SMN2 ;
ризик рецидиву в кровних родичів (сибсів);
обстеження на носійство;
питання, пов’язані з репродуктивним плануванням (пренатальна діагностика чи предімплатаційна діагностика).

Невролог на прийомі проведе:

загальну оцінку стану та функціональних можливостей;
ідентифікацію пріоритетів лікувальних та профілактичних заходів;
оцінку ефективності медикаментозного лікування.

ОРТОПЕД

Спеціаліст відповідальний за питання, пов’язані з:

виготовленням корсетів для виправлення та профілактики деформацій хребта та грудної клітини (в корсеті легше сидіти та дихати);
виготовленням шарнірних та безшарнірних ортезів на нижні и верхні кінцівки для лікування та профілактики контрактур суглобів;
рекомендаціями з профілактики розвитку деформацій хребта, грудної клітини та контрактур суглобів.

За направленням з Управління праці та соціального захисту населення усі вироби виготовляються безкоштовно. В рамках прийому на клініці ProSMA є можливість виконати 3D сканування для подальшого виготовлення індивідуального виробу.

ФІЗІОТЕРАПЕВТ

Що дитина може отримати від консультації ФТ?

Це консультація з:

— формування та збереження навичок (мобільність);

— розвитку навичок самообслуговування (годування, вмивання, туалет, вдягання-роздягання);

— профілактика контрактур та деформацій (позиціонування, переміщення (хендлінг), стрейчінг).

Оцінка моторного розвитку (за GMFM).
Демонстрація вправ на дитині + відеозапис.
Складання індивідуальних рекомендацій та комплексу вправ.

Тези направленості роботи ФТ, які принесуть користь пацієнту при застосуванні адаптаційного обладнання, яке допоможе:

покращити якість життя дитини;
покращити самооцінку дитини;
покращити ефективність втручання;
покращити рівновагу, стабільність та безпеку;
підвищити комфорт дитини;
допомогти уникнути проявів пролежнів;
допомогти сповільнити або уникнути появи проблем з поставою в майбутньому;
покращити функціональні рухи дитини.

ЛІКАР-ПЕДІАТР ТА РЕСПІРАТОРНИЙ ТЕРАПЕВТ

Спеціаліст проведе:

загальнопедіатричний огляд дитини;
оцінку функції зовнішнього дихання;
пульсоксиметрію, капнометрію;
обговорить домашній моніторинг дихальної функції;
підбере або відкоригує параметри домашньої неінвазивної вентиляції;
розробить індивідуальний план дихальних вправ та графік вентиляції;
надасть консультації в питаннях вакцинації, планового обстеження дитини.

ДІЄТОЛОГ

Лікар-дієтолог оцінить нутрицівтичний статус пацієнта на підставі клінічних, антропометричних та лабораторних показників.

Лікар розгляне такі аспекти харчування, як:

склад продуктів харчування,
вплив компонентів їжі на організм,
взаємодія різноманітних видів їжі,
процеси засвоєння компонентів їжі та обмін речовин.

Будуть надані рекомендації з правильного та збалансованого харчування, враховуючи специфіку захворювання.

За необхідності буде надана консультація по вітамінам та БАДам, а батьків навчать як правильно підбирати раціон при СМА.

ПСИХОЛОГ

Система тайм-менеджменту для батьків дозволить зорієнтуватися мамі і татові серед безлічі повсякденних справ, розставивши акценти та пріоритети, знайти часові “діри”, а також “викрадачів” часу навколо себе. Через розуміння себе самого віднайти ресурси, сили всередині себе для підтримання структури та порядку дому.

Психолог – це не той спеціаліст, який може кардинально змінити ситуацію, в якій Ви опинилися. Психолог не вирішить проблем зі здоров’ям дитини, проте він в змозі покращити якість Вашого життя, розширивши Ваш кругозір, показавши нові шляхи вирішення, здавалось би, нерозв’язних проблем.