Інформаційне повідомлення про Реєстр пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією в Україні
24 Березня, 2019
Акції, Дослідження
23 Березня 2019 року.
Інформаційне повідомлення про Реєстр пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією в Україні.
Станом на Березень 2019 року Фонд Діти зі СМА має інформацію про пацієнтів наступного характеру.
Загальна кількість записів 229 (потребує підтвердження шляхом самоконтролю та кураторами регіонів).
Області, я яких зареєстровано СМА та динаміка реєстрації – додатнє число означає приріст зареєстрованих порівняно з 2017 роком (загалом у підрахунку врахована смертність, міграція).
ВІННИЦЬКА – 0
ВОЛИНСЬКА – -1
ТЕРНОПІЛЬСЬКА – 4
ДНІПРОПЕТРОВСЬКА – 5
ДОНЕЦЬКА – 2
ЗАКАРПАТСЬКА – 0
ЗАПОРІЗЬКА – -1
ХЕРСОНСЬКА – 3
ІВАНО ФРАНКІВСЬКА – 3
КИЇВСЬКА – 9
КІРОВОГРАДСЬКА – 0
ЛУГАНСЬКА – -1
ЛЬВІВСЬКА – 2
МИКОЛАЇВСЬКА – 2
ОДЕСЬКА – 5
ПОЛТАВСЬКА – 2
РІВНЕНСЬКА –
СУМСЬКА -2
ХАРКІВСЬКА – 5
ТЕРНОПІЛЬСЬКА – -1
ХМЕЛЬНИЦЬКА – 1
ЧЕРНІВЕЦЬКА – 1
ЧЕРКАСЬКА – 4
ЖИТОМИРСЬКА – 1
ЧЕРНІГІВСЬКА – 2
За період 2017 – 2019 роки за даними у Фонді померло 16 пацієнтів зі СМА.
За 2018 – 2019 роки в клінічні дослідження виїхало 7 сімей, змінили країну проживання задля отримання лікування в іншій країні – 13 сімей
Членам реєстру терміново провести оновлення свої даних https://registry.csma.org.ua/login
Обов’язково для коригування – пошта, поштова адреса фактична, мобільний телефон (додатковий плюс), розділ про проведення ДНК тесту.
В кінці виправлень ОБОВ’ЯЗКОВО натискати кнопку ЗБЕРЕГТИ, навіть якщо всі дані правильні або не змінилися.
Заздалегідь вдячні вам за те, що в ваших інтересах все зробите негайно.
