Новини // Новини // Демографія пацієнтів від моменту повномасштабного вторгнення рф

Люди, які живуть з рідкісними хворобами в Україні, стикалися з багатьма проблемами, а доступ до спеціалізованих ліків та лікування, як правило, був важким і уряд не ставив на цьому свій пріоритет. Повномасштабне збройне вторгнення росії в Україну надзвичайно вплинуло на життя людей, які живуть з рідкісними захворюваннями, і їх становище стало критичним. Військові дії створили хаос і вплинули на інфраструктуру України. Українська медична система тепер перемістилася на надання переважно військової допомоги, а величезна міграція українців до сусідніх європейських країн додала ще більшого тиску на і без того вразливу медичну систему. Тому, крім боротьби за доступ до спеціалізованого лікування та догляду, люди, які живуть з рідкісними захворюваннями, тепер також борються за доступ до основних життєвих потреб, що безпосередньо загрожує їхньому виживанню. Багато сімей з рідкісними захворюваннями тепер змушені вирішувати, чи залишатимуться вони в Україні, чи ризикнуть небезпечною мандрівкою, щоб дістатися до безпечніших місць. Протягом перших тижнів війни Діти зі спінальною м’язовою атрофією, Children with SMA провів дослідження, як (сім’ї) людей, які живуть зі СМА, вирішують це складне питання.

Війна почалася вранці 24 лютого 2022 року, коли Росія обстріляла українські міста ракетами. Невдовзі перші сім’ї почали евакуацію з районів нападу. Анкетуванням Українського реєстру SMA отримано відповіді 150 українських сімей СМА, що становить приблизно 45% від загальної кількості українських СМА (як в Україні, так і за її межами), яким відомо Фонду. Хоча це дуже високий рівень відповідей за нинішніх обставин, на це, ймовірно, вплинув той факт, що багато сімей, які на той час ще перебували в Україні або в дорозі й не мали доступу до Інтернету – 23% опитаних вказали, що не мають доступу до пошти або мають обмежений доступ. Цей висновок потенційно може означати, що багато сімей, які не відповіли на опитування, взагалі не мали доступу до Інтернету, проте задача зв’язку з ними лишається.

Половина сімей (50%) повідомила, що зараз перебувають в Україні, тоді як інша половина повідомила, що перебувають в іншій країні. З цих сімей 20% повідомили, що переїхали до 24 лютого. Це означає, що 30% усіх респондентів переїхали після початку війни. (Рисунок 1). Сім’ї, які виїхали з України після початку війни і кількість людей, що перетнули кордон, в порівнянні з усім попереднім періодом часу (з 2017 року, коли стало доступне лікування) складає величезний відсоток за пару тижнів у порівнянні з роками до війни.

Далі ми запитали сім’ї, які на момент опитування перебували за кордоном, коли саме вони виїхали з країни. Було виявлено декілька піків (Рисунок. 2.): 28 лютого, 1 березня та 7 – 8 березня (9 та 10 пацієнтів/сімей). Чотири дні затримки від початку війни (24 лютого) до першого піку 28 лютого можна пояснити перевантаженістю доріг та транспортної інфраструктури. Наступний пік відображає пацієнти та сім’ї, які перетинають кордон із районів України, віддалених від кордону.

72% сімей спочатку перетнули кордон із Польщею, а менша кількість переїхала з двох інших сусідніх країн – Угорщини та Молдови (Рисунок 3). Крім того, 42% респондентів (тобто 84% усіх респондентів, які виїхали з України) перебувають у Польщі на момент анкетування. На Рисунку 5 візуалізовано наміри про бажання переїхати після перетину кордону до інших країн.

Матеріали дослідження також представлені на офіційних веб сторінках Діти зі спінальною м’язовою атрофією, Children with SMA та SMA Europe, на щорічній конференції з рідкісних захворювань #ECRD2022