Evrysdi продовжує демонструвати переконливі результати
Дані з другої частини дослідження FIREFISH
30 августа, 2021
Исследование
Опубліковано European Policy & Access Tracker for SMA
Інтерактивна карта, що показує доступ до лікування й обслуговування у 23 країнах членах СМА Європа
30 августа, 2021
Исследование
EMA схвалила Evrysdi ™ (risdiplam) для лікування CMA
Лікування розраховано на пацієнтів віком від 2 місяців і старше з клінічним діагнозом СМА
30 марта, 2021
Журналистам
Чому Україна не бачить пацієнтів зі СМА
"Пока чиновники разглагольствуют об успехах...другие болезни в Украине будто перестали существовать"
2 февраля, 2021
Без категории
Європейський суд з прав людини зобов’язав державу забезпечити дороговартісним лікуванням пацієнта із спінальною м’язовою атрофією
в порядку Правила 39 Регламенту суд ухвалив проміжне рішення у справі «Гиря проти України»
30 ноября, 2020
Журналистам
Надання допомоги пацієнтам зі спінальною м’язовою атрофією в умовах пандемії COVID‑19
Підстави для настанов, Медична допомога в умовах COVID-19, Виявлення СМА та ранній початок терапії
18 июня, 2020
Исследование
The specificity of collecting Patient-Reported Outcome Measures by “patient-driven” registries for rare diseases vs “doctor-driven” using the example of the Ukrainian Registry for SMA
Оцінка значущості методу керування реєстрами
14 мая, 2020
Исследование
Можливості побутового застосування ртутно-кварцової лампи ПРК-2 для дезактивації предметів від вірусу COVID-19. Емпіричний досвід.
Застосування UV світла для дезинфекції від COVID-19
6 апреля, 2020
Исследование
Спінальна м’язова атрофія: реалії та перспективи в Україні
Особливості природного перебігу СМА в Україні та специфіка медичного забезпечення хворих пацієнтів
5 апреля, 2020
Исследование
Керівництво до міжнародних стандартів лікування СМА українською
Доступною мовою батькам та пацієнтам фундаментальна праця по стандартам обсуговування СМА
19 сентября, 2019
методичні матеріали
ВАЖНЫЕ НОВОСТИ
ВАЖНЫЕ НОВОСТИ
-
17 января, 2020 -
14 декабря, 2018
-
9 октября, 2018 -
13 августа, 2018 -
9 июля, 2018 -
20 мая, 2018