Регистрация

Спасибо за регистрацию

После рассмотрения вашего запроса администратором, вам на почту будет отправлено письмо.

Войти

Забыли пароль
Реєстр СМА
  • Новости
  • Форум FB
  • Медсовет
  • English
  • Русский
Реєстр
  • Медсовет
  • English
  • Русский
Допомога
  • Головна
  • Про Фонд
    • Український реєстр СМА
    • Про Фонд
  • Пацієнтам
  • Про СМА
  • Як допомогти?
  • Контакти
  • Головна
  • Про Фонд
    • Український реєстр СМА
    • Про Фонд
  • Пацієнтам
  • Про СМА
  • Як допомогти?
  • Контакти
  • Новости
  • Форум FB

Новости // Новости // Рубрика: Статьи

КАТЕГОРИИ

  • Акции
  • Без категории
  • війна
  • Галерея
  • Журналистам
  • Закон
  • Исследование
  • книги
  • Комітет ВР ОЗ
  • Конференция
  • методичні матеріали
  • Меценатам
  • реєстр
  • Событие
  • Статьи

Evrysdi продовжує демонструвати переконливі результати

Дані з другої частини дослідження FIREFISH

30 августа, 2021 Исследование

Опубліковано European Policy & Access Tracker for SMA

Інтерактивна карта, що показує доступ до лікування й обслуговування у 23 країнах членах СМА Європа

30 августа, 2021 Исследование

Спінальна м’язова атрофія в Україні за даними Фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією»

Вперше проведено аналіз хворих на спінальну м’язову атрофію за даними Фонду

14 июня, 2021 Исследование

EMA схвалила Evrysdi ™ (risdiplam) для лікування CMA

Лікування розраховано на пацієнтів віком від 2 місяців і старше з клінічним діагнозом СМА

30 марта, 2021 Журналистам

Чому Україна не бачить пацієнтів зі СМА

"Пока чиновники разглагольствуют об успехах...другие болезни в Украине будто перестали существовать"

2 февраля, 2021 Без категории

Європейський суд з прав людини зобов’язав державу забезпечити дороговартісним лікуванням пацієнта із спінальною м’язовою атрофією

в порядку Правила 39 Регламенту суд ухвалив проміжне рішення у справі «Гиря проти України»

30 ноября, 2020 Журналистам

Надання допомоги пацієнтам зі спінальною м’язовою атрофією в умовах пандемії COVID‑19

Підстави для настанов, Медична допомога в умовах COVID-19, Виявлення СМА та ранній початок терапії

18 июня, 2020 Исследование

The specificity of collecting Patient-Reported Outcome Measures by “patient-driven” registries for rare diseases vs “doctor-driven” using the example of the Ukrainian Registry for SMA

Оцінка значущості методу керування реєстрами

14 мая, 2020 Исследование

Можливості побутового застосування ртутно-кварцової лампи ПРК-2 для дезактивації предметів від вірусу COVID-19. Емпіричний досвід.

Застосування UV світла для дезинфекції від COVID-19

6 апреля, 2020 Исследование

Спінальна м’язова атрофія: реалії та перспективи в Україні

Особливості природного перебігу СМА в Україні та специфіка медичного забезпечення хворих пацієнтів

5 апреля, 2020 Исследование

Навигация по записям

Предыдущие записи

ПОШУК НОВИН

КАТЕГОРІЇ

  • Акции
  • Без категории
  • війна
  • Галерея
  • Журналистам
  • Закон
  • Исследование
  • книги
  • Комітет ВР ОЗ
  • Конференция
  • методичні матеріали
  • Меценатам
  • реєстр
  • Событие
  • Статьи
Сбросить категории

ВАЖЛИВІ НОВИНИ

ВАЖЛИВІ НОВИНИ

  • 17 января, 2020

    Важливо! Компанія ROCHE, заява для пацієнтської спільноти

  • 5 марта, 2019

    Scholar Rock розпочинають другу фазу КД препаратом SRK-015

  • 14 декабря, 2018

    Петиція щодо лікування СМА в Україні

  • 9 октября, 2018

    ProSMA clinic

  • 13 августа, 2018

    Інформування про лікування СМА лікарям, консультантам

  • Biogen
    9 июля, 2018

    Spinraza в мире. Текущий статус

  • 20 мая, 2018

    Новый дизайн сайта

АРХІВ МИНУЛИХ РОКІВ

АРХІВ МИНУЛИХ РОКІВ

  • 2022
  • 2021
  • 2020
  • 2019
  • 2018
  • 2017

ПІДПИСАТИСЯ НА РОЗСИЛКУ НОВИН

Thank you!

Пацієнтам

Пацієнтам

  • Український реєстр CMA
  • Личные истории
    • Галерея
  • О CMA общее

Про СМА

Про СМА

  • Практические руководства
  • Диагностика

Допомогти

Допомогти

  • Меценатам
  • Помочь финансово

Фонд CSMA

Фонд CSMA

  • Головна
  • Про Фонд
  • Новини
  • Контакти
  • Форум

Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Размещая в разделах информацию о вас, вашем ребенке, вы даете согласие на использование всего опубликованного материала в целях, не противоречащих деятельности Фонда. Материал может быть редактирован, использован частично. Изображения, опубликованные здесь принимаются на тех же правах использования.


Окрім безкоштовного програмного забезпечення для опитування, ми також маємо доступ до безкоштовних шаблонів опитувань QuestionPro. Ми виявили, що багато з них корисні та ефективні для збору інформації від різних зацікавлених сторін нашої організації.

ЗАСТЕРЕЖЕННЯ!

Інформація сайту призначена лише для освітньої мети, не повинна інтерпретуватися як професійне повідомлення та не може використовуватись для проведення самостійного лікування.
Не рекомендується використовувати будь-який певний медичний препарат, засіб, метод або спосіб лікування або фармацевтичну компанію, згадані на цьому сайті. Цей сайт створено з інформаційною метою і ми рекомендуємо Вам звернутися до лікаря за отриманням професійної консультації перед початком застосування або використання будь-якого медичного препарату, способу або методу лікування.

СЕРТИФІКАЦІЯ

Інформація сайту призначена для пацієнтів зі СМА, лікарів, науковців для підвищення професійних навичок, складання практичних рекомендацій та освітніх цілей. Сайт відповідає вимогам HON-кодексу Фонду Health on the Net

Copyright © 2022 CSMA Фонд Діти зі спінальною м'язовою атрофією.
Developed by antarasoft