EURORDIS публічна заява 24.02.2022
14 Березня, 2022
Акції, війна, Событие
Цією заявою ми хочемо відзначити відданість та рішучість та висловити нашу підтримку співробітникам та
волонтерам ВГО «Асоціація хворих на легеневу гіпертензію», Благодійного фонду «Діти зі спинальною
м’язовою атрофією», Благодійного Фонду «Сестри Даліли», ГО «Рідкісні хвороби України», Всеукраїнської
асоціації кришталевих людей, ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз»,
Українського національного благодійного фонду «Запорука», Благодійного фонду «Пацієнти України» та
Всеукраїнського батьківського проекту «МІО-ЛАЙФ», які, незважаючи на виклики, з якими стикається
спільнота з рідкісними захворюваннями в Україні, ні на мить не припинили свою роботу з підтримки та
допомоги спільноті пацієнтів з рідкісними захворюваннями та просування змін в національному
законодавстві.
statement_Ukraine_UKR
