Петиція щодо лікування СМА в Україні Декабрь 14, 2018

Життя — це мить..

Для дітей, хворих на Спінальну М’язову Атрофію, ця фраза має особливе значення.

СМА — це важке генетичне захворювання, яке призводить до поступової втрати здатності ходити, сидіти, жувати, ковтати і дихати. Але розумові здібності залишаються на високому рівні.

У грудні виповнюється два роки, як в США зареєстрована перша в світі терапія від СМА. На сьогодні в США та багатьої крїнах Європи СМА-хворі отримують необхідні ліки за кошт держави.

Але в Україні за два роки ситуація залишається незмінною — ані фірма-виробник, ані МОЗ не роблять нічого для того, щоб СМА-хворі отримали шанс на життя та відновлення втрачених функцій.

Тим часом наші діти продовжують помирати: за останні три місяці померла одна дитина зі СМА, за рік — 6.

Спільнота батьків дітей, які хворіють на СМА, просять підтримати їх звернення з вимогою якнайшвидше зареєструвати в Україні перші ліки від СМА!

Підпишіть петицію!

Не будьте байдужими!

Діти — майбутнє України!

https://www.change.org/p/biogen-%D0%B7%D0%B0%D1%80%D0%B5%D1%94%D1%81%D1%82%D1%80%D1%83%D0%B2%D0%B0%D1%82%D0%B8-spinraza-%D0%B2-%D1%83%D0%BA%D1%80%D0%B0%D1%97%D0%BD%D1%96-%D1%8F%D0%BA-%D1%94%D0%B4%D0%B8%D0%BD%D1%96-%D0%BB%D1%96%D0%BA%D0%B8-%D0%B2%D1%96%D0%B4-%D1%81%D0%BC%D0%B0?recruiter=394220235&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=psf_combo_share_initial.pacific_email_copy_en_us_3.control.pacific_email_copy_en_gb_4.v1.pacific_email_copy_en_us_5.v1.pacific_post_sap_share_gmail_abi.gmail_abi.lightning_2primary_share_options_more.control&utm_content=fhtcon-14045862-ru-ru%3Av4&fbclid=IwAR1CyO2MB8sLHjHOYtit9vrR-xw2QpUmhjMxtTnjp5ol1ejGwVj77OtsI9M