Петиція щодо лікування СМА в Україні Декабрь 14, 2018

Життя — це мить..

Для дітей, хворих на Спінальну М’язову Атрофію, ця фраза має особливе значення.

СМА — це важке генетичне захворювання, яке призводить до поступової втрати здатності ходити, сидіти, жувати, ковтати і дихати. Але розумові здібності залишаються на високому рівні.

У грудні виповнюється два роки, як в США зареєстрована перша в світі терапія від СМА. На сьогодні в США та багатьої крїнах Європи СМА-хворі отримують необхідні ліки за кошт держави.

Але в Україні за два роки ситуація залишається незмінною — ані фірма-виробник, ані МОЗ не роблять нічого для того, щоб СМА-хворі отримали шанс на життя та відновлення втрачених функцій.

Тим часом наші діти продовжують помирати: за останні три місяці померла одна дитина зі СМА, за рік — 6.

Спільнота батьків дітей, які хворіють на СМА, просять підтримати їх звернення з вимогою якнайшвидше зареєструвати в Україні перші ліки від СМА!

Підпишіть петицію!

Не будьте байдужими!

Діти — майбутнє України!

коротке посилання на сайт https://goo.gl/aqgxYp