Петиція щодо лікування СМА в Україні
14 Грудня, 2018
Життя – це мить..
Для дітей, хворих на Спінальну М’язову Атрофію, ця фраза має особливе значення.
СМА – це важке генетичне захворювання, яке призводить до поступової втрати здатності ходити, сидіти, жувати, ковтати і дихати. Але розумові здібності залишаються на високому рівні.
У грудні виповнюється два роки, як в США зареєстрована перша в світі терапія від СМА. На сьогодні в США та багатьої крїнах Європи СМА-хворі отримують необхідні ліки за кошт держави.
Але в Україні за два роки ситуація залишається незмінною – ані фірма-виробник, ані МОЗ не роблять нічого для того, щоб СМА-хворі отримали шанс на життя та відновлення втрачених функцій.
Тим часом наші діти продовжують помирати: за останні три місяці померла одна дитина зі СМА, за рік – 6.
Спільнота батьків дітей, які хворіють на СМА, просять підтримати їх звернення з вимогою якнайшвидше зареєструвати в Україні перші ліки від СМА!
Підпишіть петицію!
Не будьте байдужими!
Діти – майбутнє України!
коротке посилання на сайт https://goo.gl/aqgxYp
