Новини // Новини

ЄСПЛ зобов’язав державу надати дороговартісне лікування орфанному пацієнту

Організатори: фонд «Діти зі СМА»; Українська Гельсінська спілка прав людини

26 Листопада, 2020 Акції

Еврісді вже в Україні!

В Україні зареєстровано ще один препарат проти СМА

8 Листопада, 2020 Событие

Використання мішка Амбу пацієнтами зі СМА

Однією з головних проблем хворих на СМА є слабкість дихальних м’язів, особливо у пацієнтів зі СМА1

6 Листопада, 2020 методичні матеріали

Надання допомоги пацієнтам зі спінальною м’язовою атрофією в умовах пандемії COVID‑19

Підстави для настанов, Медична допомога в умовах COVID-19, Виявлення СМА та ранній початок терапії

18 Червня, 2020 Дослідження

Лекция “Респираторная поддержка”

Серия вебинаров «СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ: ДИАЛОГ С ВРАЧОМ», Он-лайн 2020.

24 Травня, 2020 Конференція

Лекція: Особливості мультидисциплінарної підтримки у пацієнтів зі СМА у дорослому віці.

Школа пацієнтів та їх батьків. СМА головні питання догляду. Львів 2020.

24 Травня, 2020 Конференція

Лекція: СМА – що каже генетика

Школа пацієнтів та їх батьків. СМА головні питання догляду. Львів 2020.

24 Травня, 2020 Конференція

The specificity of collecting Patient-Reported Outcome Measures by “patient-driven” registries for rare diseases vs “doctor-driven” using the example of the Ukrainian Registry for SMA

Оцінка значущості методу керування реєстрами

14 Травня, 2020 Дослідження

Можливості побутового застосування ртутно-кварцової лампи ПРК-2 для дезактивації предметів від вірусу COVID-19. Емпіричний досвід.

Застосування UV світла для дезинфекції від COVID-19

6 Квітня, 2020 Дослідження