Новини // Новини

The specificity of collecting Patient-Reported Outcome Measures by “patient-driven” registries for rare diseases vs “doctor-driven” using the example of the Ukrainian Registry for SMA

Оцінка значущості методу керування реєстрами

14 Травня, 2020 Дослідження

Можливості побутового застосування ртутно-кварцової лампи ПРК-2 для дезактивації предметів від вірусу COVID-19. Емпіричний досвід.

Застосування UV світла для дезинфекції від COVID-19

6 Квітня, 2020 Дослідження

Спінальна м’язова атрофія: реалії та перспективи в Україні

Особливості природного перебігу СМА в Україні та специфіка медичного забезпечення хворих пацієнтів

5 Квітня, 2020 Дослідження

Львівська школа пацієнта СМА

7 березня, 2020. Львів. "Школа пацієнта СМА: головні питання догляду"

9 Березня, 2020 Без категорії

Коли ти не один зі своєю бідою

Credit Plus допомагає українським СМАйликам

3 Лютого, 2020 Меценатам

Компанія ROCHE анонсувала дореєстраційний доступ до іноваційного препарату

Рісдіплам стає доступний за індивідульним запитом до реєстрації компетентними органами

20 Січня, 2020 Дослідження

Назустріч лікуванню

17 січня цього року відбулася зустріч представників Міністерства охорони здоров'я України з Фондом

20 Січня, 2020 Акції

Лотерея ціною в життя

Позиція Фонду "Діти зі СМА" щодо генної терапії та доступу до неї у світі за програмою AVEXSIS.

31 Грудня, 2019 Событие

Третя ProSMA клініка

3 листопада в Харкові втретє відбувся захід ProSMA clinic, організований Фондом "Діти зі СМА"

6 Листопада, 2019 Акції