Мы встречаемся в небольшой комнате в центре Харькова – вот уже больше 10 лет Виталий Матюшенко арендует ее под фотомагазин: черные зонты, светоотражатели и небольшие прожектора по углам. Эта комната еще и офис благотворительной организации. У окна – сложенные друг на друга специальные матрасы, способные принимать форму тела и фиксировать удобное положение парализованного человека. На столе – разобранный старый откашливатель – темно-зеленый блок, несколько кнопок, трубка и маска – спасение для тех, чьи мышцы не достаточно сильны, чтобы прокашляться. «Сам чиню, ничего сложного. Этот, правда, старый, повозиться нужно будет», – говорит Виталий. Посетители здесь бывают не часто, зато постоянные. На рабочем столе Виталия табличка с его именем и подписью «СМА-Украина» (организация, объединяющая детей, больных спинально-мышечной атрофией).

– Вот тут у нас много лампочек, нам светло, – смотрит на потолок Виталий. – Когда у ребенка спинально-мышечная атрофия, можно представить, что лампочки – это мышцы. Рано или поздно они перегорают. В спинном мозге умирают нейроны, которые посылают импульсы в мышцы – связи рассасываются, мышцы превращаются в соединительную ткань, атрофируются. Эта болезнь – процесс необратимый. Скорость может быть разной. Можно очертить грубое направление, но говорить точно невозможно, потому что о заболевании нет достаточных знаний.

– Какое у вас сейчас «грубое направление»? – спрашиваю я.

– По прогнозам – двадцать лет. 25, может. Хотя и исключения бывают.

Двадцать лет – это всего двадцать, а не еще двадцать. Сейчас Юле четырнадцать. Её лампочки стали перегорать с рождения. Первое время она могла стоять, но с шести лет окончательно пересела в инвалидную коляску. Теперь она – девушка на красном электроскутере. Виталий говорит, что они с женой специально пытались создать для дочери образ «не инвалида», а потому подобрали не типичную для Украины инвалидную коляску. Теперь, когда Юля едет по улице, прохожие не без интереса оборачиваются на нее посмотреть.

В 2004 году, когда Юле было чуть больше года, Виталий понял, что нужно искать семьи с таким же диагнозом в Украине, дабы вместе заявить о себе пациентам в Европе и добиться внимания государства. Виталий стал директором благотворительного фонда «Дети со спинально-мышечной атрофией (СМА)» – фактически первой организации пациентов с редкими заболеваниями в Украине. Сейчас она представляет интересы 180 человек, но пациентов с этим диагнозом в стране больше: не все знают о существовании фонда или просто не поддерживают с ними связь. В 2007 году «Дети со СМА» стали полноправным членом самой крупной европейской организации по редким заболеваниям – EURORDIS. Позже EURORDIS основал день редких заболеваний, благодаря которому у чиновников во всех странах появилось обязательство вспоминать о редких пациентах хотя бы раз в году, обещать им заботу и поддержку, дорогостоящие лекарства и медсредства.

«Мы делаем все, что в наших силах… Всего у нас есть 5,9 миллиардов гривен для государственных закупок. С этих денег мы можем покрыть все потребности на лечение детей с орфанными заболеваниями», – сказала и.о. министра здравоохранения Ульяна Супрун в этом году в международный день орфанных больных.

В 2017-м на лечение редких пациентов государство действительно выделило рекордный 1 млрд гривен. И если такие заболевания, как мукополисахаридоз, болезнь Гоше, легочная гипертензия, буллезный эпидермолиз и ювенальный ревматоидный артрит, финансируются отдельной строкой в бюджете, то пациентам со спинально-мышечной атрофией государство не помогает.

– В детстве я хотела стать балериной – уметь танцевать. Теперь я повзрослела и у меня другая мечта. Я хочу ходить, – говорит Юля.

Она сделана из солнца: пшеничного цвета длинные волосы, веснушки и искренняя улыбка. Юля ходит в школу и на курсы по журналистике. В эту же школу ходит и ее младший брат Даниил. Дома Даню и Юлю ждут попугай, кошка и черная ворона Круча, спасенная этой зимой от холода.

Юля любит придумывать истории: писать свои или переписывать окончания написанных произведений – делать фанфики.

– А еще я книгу писать начала, – говорит она за чаем после уроков. Это признание удивляет даже папу.

– И о чем она? – уточняю.

– О 15-летней девочке. Ничего такого: обычные подростковые проблемы – дружбы, ссоры, первая любовь…

– А в кого она влюбляется?

– Не знаю, этого я еще не придумала. Я написала всего две главы. Я наперед не планирую.

До конца 2016 года утвержденного лечения от СМА в мире не существовало. Сейчас на рынке испытывают первый, зарегистрированный только в Америке, препарат – «Спинраза». Там он обходится бюджету в 125 тысяч долларов за одну инъекцию, но обеспечивают им по страховке. Какая цена препарата в мире – неизвестно. Наверняка ясно только одно: в первый год лечения пациенту нужно 5 уколов, потом по 3. Пожизненно.

Детей-«смайликов» в Украине не лечат, в лучшем случае поддерживают их состояние. Самое дорогое в уходе за ребенком с таким заболеванием — поддержка его дыхания. Пациентам рекомендована искусственная вентиляция легких, а при самом тяжелом протекании болезни (при ее первом типе) аппарат жизненно необходим.

Редко бывает так, что воздуха в легких резко становится мало. Скорее всего, на это будут постепенно указывать разные факторы – частые пневмонии, головокружение, одышка, обмороки. До того, как воздух в легкие перестанет проталкиваться самостоятельно, родителям нужно найти от 100-120 тыс. гривен до 7-8 тыс. долларов – обеспечивать дыхательными аппаратами каждая семья должна себя сама. Несколько устройств можно взять на время в благотворительном фонде Виталия, но, чаще всего, дети становятся заложниками реанимаций, где первое время дышат под маской, а позже – через специальную трубку, вставленную в трахею. Время от времени аппараты искусственной вентиляции легких удается купить за границей с помощью благотворителей. Тогда, если родители готовы взять уход за ребенком на себя, у детей появляется шанс жить дома. «Не скрою, не у всех получается, – признается Виталий. – Одно дело присутствовать при работе медика, другое – чистить трубки, обслуживать аппарат самостоятельно. Без перерывов и выходных. Некоторые родители бросают это занятие, и ребенок опять оказывается в реанимации. Там его жизнь зависит от медперсонала. В случае медицинской ошибки – доказать ничего невозможно, потому как протокола для лечения СМА нет, а значит – каждый обходится с пациентом так, как считает правильным».

30 марта Виталий с Юлей сели в поезд и поехали в Киев. Там, у здания Минздрава, они встретились с семьями со всей Украины. Было не по-весеннему холодно: у сидящих в колясках парализованных детей мерзли ноги, родители накрывали их пледами и куртками. «Они тоже хотят жить», «Спасите наших детей», «Требуем обеспечения дыхательными аппаратами», – призывали родители, держа в руках белые воздушные шары.

Заходя в здание Минздрава, и.о. министра здравоохранения призвала участников к диалогу, а не устраивать резонанс. Позже из министерства вышла секретарь и обратился к Виталию спокойно и тихо: «Если у вас есть обращение, давайте, я его зафиксирую. Чем могу, как говориться. Простите».

В тот же день Ульяна Супрун на пресс-конференции в Киеве признала: «У нас есть программа для закупки лекарств, но аппараты вентиляции легких являются медицинскими изделиями, поэтому мы ищем другую программу, которая позволит их закупить, – и добавила: – Они сегодня вышли, думаю, больше для того, чтобы об этом показали по телевидению или чтобы граждане узнали о том, что есть пациенты с редкими болезнями».

Спустя два с половиной месяца Виталию пришел ответ: «Минздрав рассматривает вопрос о внесении в план закупок на 2018 год дыхательной аппаратуры… Минздрав обратился с письмом к областным и Киевской городской государственной администрациям с просьбой…о возможности обеспечения детей необходимой медицинской помощью за деньги местного бюджета». Дальше последовала привычная тишина.

За всех – значит за себя

– Раньше нам казалось: достаточно приложить усилия, и все получится. Но теперь мы видим, что государство сопротивляется всеми силами. Поэтому говорить за всех мне уже надоело, – сокрушается Виталий.

– Почему же вы изначально решили помогать всем? Не проще ли было помочь хотя бы себе?

– Нельзя помочь себе, не оказав помощь другим. Я с самого начала родителям говорил, что мы должны вместе добиться решения задач, которые важны для нас. Говорил, что я решаю не их задачу, а в первую очередь свою.

– И что дальше вы намерены делать?

– Думаю, нужно переходить от неконструктивной бюрократической переписки к акции общественного неповиновения. Если нужно, поставим палатки у Минздрава и будем жить. Что нам еще делать? – Виталий знает, что я вряд ли отвечу ему на этот вопрос. Он и сам не очень понимает, как на него ответить.

– Это усталость говорит?

– Усталость у меня периодически возникала все эти годы. За 14 лет такое было уже раз 7, но каждый раз либо кто-то становился подпоркой, либо своим энтузиазмом раскачивал ситуацию, либо перспектива появлялась. Сейчас же нет развития. Когда все время топчешься на одном месте и не понятно, куда двигаться, хочется все бросить.

– А вы кем себя ощущаете в этом всем?

– Папой. Мне больше ничего не надо. Я вынужден называться президентом фонда. Меня все чаще посещает желание, чтобы не было никого: никакой общественности, никаких журналистов, телевидения. Чтобы не было никаких акций. Не хочу никаких конференций. Я просто хочу, чтобы у нас была нормальная обычная жизнь: пошел в школу, посчитал, запланировал отпуск. Внимание к нам вынужденное, потому что если мы не привлечем его, то так и останемся со своей проблемой.

Между нами повисает тишина.

– Сложно жить, но можно, – вырывается у меня совершенно пустая фраза.

– Да вот нет, в том то и дело, – отвечает Виталий.

– Но вы неплохо справляетесь…

– А мы просто договорились, что живем сегодняшним днем.