Новини // Новини // Рік: 2019

Лотерея ціною в життя

Позиція Фонду "Діти зі СМА" щодо генної терапії та доступу до неї у світі за програмою AVEXSIS.

Третя ProSMA клініка

3 листопада в Харкові втретє відбувся захід ProSMA clinic, організований Фондом "Діти зі СМА"

Круглий стіл на тему «Пілотна Мережа Мультидисциплінарних команд на прикладі СМА»

25 жовтня 2019 у м. Київ відбувся безпрецедентний захід, організований Фондом "Діти зі СМА"

Виступ Президента Фонду на Комітеті ВР

Рішення Комітету 16 жовтня 2019 несуть безпрецендентні наслідки для орфанних пацієнтів

Я хочу, щоб ти мене почув

В Україні можуть загинути 200 дітей, якщо ти не переглянеш це відео...

Керівництво до міжнародних стандартів лікування СМА українською

Доступною мовою батькам та пацієнтам фундаментальна праця по стандартам обсуговування СМА

II-й Науковий Конгрес зі спінальної м’язової атрофії

Подія міжнародного значення. Дедлайн подачі матеріалів 27 вересня.

Алгоритм дій при встановленні діагнозу СМА

Рекомендації, Інформаційна брошура

Короткометражний фільм про СМА від проекту Babylon’13

Короткометражний фільм про СМА від проекту Babylon'13

244-й семінар ENMC