Спінальна м’язова атрофія в Україні за даними Фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією»
Вперше проведено аналіз хворих на спінальну м’язову атрофію за даними Фонду
14 Червня, 2021
Дослідження
Європейський суд з прав людини зобов’язав державу забезпечити дороговартісним лікуванням пацієнта із спінальною м’язовою атрофією
в порядку Правила 39 Регламенту суд ухвалив проміжне рішення у справі «Гиря проти України»
30 Листопада, 2020
Журналістам
ЄСПЛ зобов’язав державу надати дороговартісне лікування орфанному пацієнту
Організатори: фонд «Діти зі СМА»; Українська Гельсінська спілка прав людини
26 Листопада, 2020
Акції
Надання допомоги пацієнтам зі спінальною м’язовою атрофією в умовах пандемії COVID‑19
Підстави для настанов, Медична допомога в умовах COVID-19, Виявлення СМА та ранній початок терапії
18 Червня, 2020
Дослідження
Лекция “Респираторная поддержка”
Серия вебинаров «СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ: ДИАЛОГ С ВРАЧОМ», Он-лайн 2020.
24 Травня, 2020
Конференція
Лекція: Особливості мультидисциплінарної підтримки у пацієнтів зі СМА у дорослому віці.
Школа пацієнтів та їх батьків. СМА головні питання догляду. Львів 2020.
24 Травня, 2020
Конференція
Лекція: СМА – що каже генетика
Школа пацієнтів та їх батьків. СМА головні питання догляду. Львів 2020.
24 Травня, 2020
Конференція
The specificity of collecting Patient-Reported Outcome Measures by “patient-driven” registries for rare diseases vs “doctor-driven” using the example of the Ukrainian Registry for SMA
Оцінка значущості методу керування реєстрами
14 Травня, 2020
Дослідження
Можливості побутового застосування ртутно-кварцової лампи ПРК-2 для дезактивації предметів від вірусу COVID-19. Емпіричний досвід.
Застосування UV світла для дезинфекції від COVID-19
6 Квітня, 2020
Дослідження
Спінальна м’язова атрофія: реалії та перспективи в Україні
Особливості природного перебігу СМА в Україні та специфіка медичного забезпечення хворих пацієнтів
5 Квітня, 2020
Дослідження
ВАЖЛИВІ НОВИНИ
ВАЖЛИВІ НОВИНИ
-
26 Травня, 2022 -
17 Січня, 2020 -
5 Березня, 2019
-
14 Грудня, 2018
-
9 Жовтня, 2018 -
13 Серпня, 2018 -
9 Липня, 2018 -
20 Травня, 2018