TREAT-NMD сертифікував український Реєстр СМА
TREAT-NMD сертифікував український Реєстр СМА
11 Лютого, 2021
Без категорії
Європейський суд з прав людини зобов’язав державу забезпечити дороговартісним лікуванням пацієнта із спінальною м’язовою атрофією
в порядку Правила 39 Регламенту суд ухвалив проміжне рішення у справі «Гиря проти України»
30 Листопада, 2020
Журналістам
ЄСПЛ зобов’язав державу надати дороговартісне лікування орфанному пацієнту
Організатори: фонд «Діти зі СМА»; Українська Гельсінська спілка прав людини
26 Листопада, 2020
Акції
Львівська школа пацієнта СМА
7 березня, 2020. Львів. "Школа пацієнта СМА: головні питання догляду"
9 Березня, 2020
Без категорії
Компанія ROCHE анонсувала дореєстраційний доступ до іноваційного препарату
Рісдіплам стає доступний за індивідульним запитом до реєстрації компетентними органами
20 Січня, 2020
Дослідження
Назустріч лікуванню
17 січня цього року відбулася зустріч представників Міністерства охорони здоров'я України з Фондом
20 Січня, 2020
Акції
Лотерея ціною в життя
Позиція Фонду "Діти зі СМА" щодо генної терапії та доступу до неї у світі за програмою AVEXSIS.
31 Грудня, 2019
Событие
Третя ProSMA клініка
3 листопада в Харкові втретє відбувся захід ProSMA clinic, організований Фондом "Діти зі СМА"
6 Листопада, 2019
Акції
Круглий стіл на тему «Пілотна Мережа Мультидисциплінарних команд на прикладі СМА»
25 жовтня 2019 у м. Київ відбувся безпрецедентний захід, організований Фондом "Діти зі СМА"
30 Жовтня, 2019
Журналістам
ВАЖЛИВІ НОВИНИ
ВАЖЛИВІ НОВИНИ
-
26 Травня, 2022 -
17 Січня, 2020 -
5 Березня, 2019
-
14 Грудня, 2018
-
9 Жовтня, 2018 -
13 Серпня, 2018 -
9 Липня, 2018 -
20 Травня, 2018