в порядку Правила 39 Регламенту суд ухвалив проміжне рішення у справі «Гиря проти України»
Організатори: фонд «Діти зі СМА»; Українська Гельсінська спілка прав людини
7 березня, 2020. Львів. "Школа пацієнта СМА: головні питання догляду"
Рісдіплам стає доступний за індивідульним запитом до реєстрації компетентними органами
17 січня цього року відбулася зустріч представників Міністерства охорони здоров'я України з Фондом
Позиція Фонду "Діти зі СМА" щодо генної терапії та доступу до неї у світі за програмою AVEXSIS.
3 листопада в Харкові втретє відбувся захід ProSMA clinic, організований Фондом "Діти зі СМА"
25 жовтня 2019 у м. Київ відбувся безпрецедентний захід, організований Фондом "Діти зі СМА"
Рішення Комітету 16 жовтня 2019 несуть безпрецендентні наслідки для орфанних пацієнтів
