Новини // Новини // Категорія: Событие

Виступ Президента Фонду на Комітеті ВР

Рішення Комітету 16 жовтня 2019 несуть безпрецендентні наслідки для орфанних пацієнтів

Я хочу, щоб ти мене почув

В Україні можуть загинути 200 дітей, якщо ти не переглянеш це відео...

II-й Науковий Конгрес зі спінальної м’язової атрофії

Подія міжнародного значення. Дедлайн подачі матеріалів 27 вересня.

AveXis отримав від FDA погодження для препарату Zolgensma®, першої генної терапії для малюків зі СМА.

Схвалено перший препарат генної терапії проти СМА

Очікуване рішення NICE про доступ до Spinraza

Оновлення стану доступу до Spinraza у Європі

Звіти про результати проведення публічного громадського обговорення

МОЗ України прийняло до уваги зауваження та пропозиції Фонду

Scholar Rock розпочав КД за участі СМА пацієнтів

Компанія Scholar Rock розпочинає другу фазу клінічних випробувань препарату SRK-015

Рекомендації від ICER щодо ціноутворення і покриття лікування СМА

заключний звіт по Spinraza та Zolgensma, з наданням рекомендацій щодо ціноутворення

Друга ProSMA clinic

16 грудня в Харкові вдруге відбувся захід ProSMA clinic, організований Фондом "Діти зі СМА"