Розлад нейророзвитку, пов’язаний із SMN: спінальна м’язова атрофія 1 типу та мозок
285 -й міжнародний семінар ENMC, Hoofddorp, Нідерланди.
Дата: 31 січня - 2 лютого 2025 року
Бліц-опитування про очікування у дорослих від лікування
Короткотривале опитування думки дорослих пацієнтів зі СМА. Харків, English included
Догляд за дорослими, які живуть із SMA в Європі: порівняльний звіт
SMA Europe публікує основний звіт та звіти за країнами учасниками. Наводимо звіт по Україні
Демографія пацієнтів від моменту повномасштабного вторгнення рф
дослідження країн та кількості пацієнтів у лютому березні 2022
Розпочато набір для дослідження дихальної функції
Криптовалюта в обмін на дані - нові технології збору інформації
Оновлення Реєстру СМА
оновлена версія реєстрації пацієнтів у відповідності європейських вимог
Постачання рисдипламу компанії ROCHE в умовах війни з Росією
Roche поділилася листом до спільноти про свою програму підтримки лікування в Україні та з України
Загальноєвропейське опитування щодо харчування, фізіотерапії та очікувань від лікування
Нам потрібен Ваш голос для відстоювання наших основних потреб!
Evrysdi продовжує демонструвати переконливі результати
Дані з другої частини дослідження FIREFISH





