Припинення рисдипламу та іншої SMN-спрямованої терапії при СМА
Огляд опублікованих даних про погіршення після перерви або припинення лікування Станом на 08.2026
7 Вересня, 2026
Дослідження
СМА: прогноз реєстру та реальні результати неонатального скринінгу в Україні станом на 2026 рік
Порівняння результатів дослідження від початку скринінгу
24 Серпня, 2026
Дослідження
За межами дитинства: чому доступ до лікування СМА в Україні залишається «лотереєю» залежно від віку?
Доступ до лікування СМА в Україні досі визначає не медична потреба, а дата народження.
19 Липня, 2026
Дослідження
Європейська конференція з рідкісних захворювань та орфанних препаратів (ECRD)
European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD)
3-4 червня, 2026
11 Травня, 2026
Дослідження
Розлад нейророзвитку, пов’язаний із SMN: спінальна м’язова атрофія 1 типу та мозок
285 -й міжнародний семінар ENMC, Hoofddorp, Нідерланди.
Дата: 31 січня - 2 лютого 2025 року
14 Березня, 2025
Дослідження
Бліц-опитування про очікування у дорослих від лікування
Короткотривале опитування думки дорослих пацієнтів зі СМА. Харків, English included
24 Травня, 2024
Дослідження
Догляд за дорослими, які живуть із SMA в Європі: порівняльний звіт
SMA Europe публікує основний звіт та звіти за країнами учасниками. Наводимо звіт по Україні
29 Лютого, 2024
Дослідження
Демографія пацієнтів від моменту повномасштабного вторгнення рф
дослідження країн та кількості пацієнтів у лютому березні 2022
3 Липня, 2022
війна
Розпочато набір для дослідження дихальної функції
Криптовалюта в обмін на дані - нові технології збору інформації
17 Червня, 2022
Дослідження
ВАЖЛИВІ НОВИНИ
ВАЖЛИВІ НОВИНИ
-
26 Травня, 2022 -
17 Січня, 2020 -
5 Березня, 2019
-
14 Грудня, 2018
-
9 Жовтня, 2018 -
13 Серпня, 2018 -
9 Липня, 2018 -
20 Травня, 2018